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Giornata Mondiale contro il cancro infantile: 30 i casi trattati ogni anno al Policlinico di Modena

Attualmente la probabilità di guarigione a cinque anni dalla fine delle terapie in Italia è oltre l’80%. L’importanza del supporto psicologico e delle attività del volontariato in reparto

Pier Luca Ceccarelli
Pier Luca Ceccarelli

A Modena sono circa trenta i casi di pazienti affetti da neoplasie infantili che dal territorio provinciale, ma in alcuni casi anche italiano e fuori nazione, si rivolgono all’Oncoematologia Pediatria dell’AOU di Modena. Il dato fa da cornice alla Giornata Mondiale contro il cancro infantile che ricorre domani, sabato 15 febbraio. A Modena la Pediatria del Policlinico si prende cura da sempre dei tumori infantili, fin dal 1960, anno a cui si fanno risalire i primi registri, pur in assenza, allora, di cure efficaci. Dal 1980 l’Unità Operativa di oncoematologia pediatrica tratta neoplasie infantili e si è associata fin dalla sua fondazione con AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) in una rete di centri di cura italiani coordinati insieme.
 
Prenderci cura dei bambini malati di tumore e delle loro famiglie – spiega il dottor Pier Luca Ceccarelli, Direttore della Chirurgia Pediatria e del Dipartimento Materno – Infantile – è una delle attività fondamentali del nostro Dipartimento, che impegna medici, chirurghi e personale infermieristico. È importante ricordare i tanti passi avanti fatti in questi anni e le sfide ancora aperte in questo ambito.”
 
Il Policlinico collabora strettamente con ASEOP-Associazione per il Sostegno dell’Oncoematologia Pediatria, che ha un forte ruolo di supporto ai nostri bambini, sia tramite donazioni tramite il supporto offerto alle famiglie, grazie anche alla Casa di Fausta, fondamentale per ospitare le famiglie che vengono a Modena da tutta Italia. Fin dagli anni 80 nel nostro reparto si sono avvicendati volontari che hanno a cuore il “tempo ospedaliero” dei bambini per riempirlo di vita normale, giochi, letture e svago. Negli anni si è poi via via strutturato un percorso consolidato che guarda alle diverse esigenze dei bambini: lo Spazio Incontro, emanazione dei Servizi all'Infanzia del Comune di Modenala Scuola Ospedaliera Giacomo Grossi di IC6 Modena, un vero e proprio Plesso Scolastico per le attività didattiche di tutti gli ordini scolastici, che permette ai bambini di proseguire le lezioni scolastiche, il raccordo con la loro scuola di origine e la attivazione della istruzione domiciliare.

 
Lorenzo Iughetti
Lorenzo Iughetti

“In Italia – spiega il prof. Lorenzo Iughetti, Direttore della Pediatria e della Pediatria ad Indirizzo Oncoematologico del Policlinico - si ammalano circa 1500 bambini all’anno (0-14 anni) e 900 adolescenti (14-18 anni). I notevoli progressi avvenuti negli ultimi decenni nell’ambito dell’oncoematologia pediatrica hanno portato ad un progressivo miglioramento
della sopravvivenza nel corso degli anni, permettendo così di guarire ad un numero sempre crescente di pazienti.  In Italia si stima un’incidenza annua di 16,8/100.000 abitanti in età pediatrica. Le patologie più frequenti nei bambini (0-14 anni) sono le leucemie, seguite da tumori cerebrali, linfomi, neuroblastomi, sarcomi, tumori ossei e renali; negli  adolescenti (15-19 anni) i linfomi di Hodgkin, seguiti da carcinomi della tiroide, leucemie, tumori a cellule germinali, linfomi non-Hodgkin, melanomi, tumori cerebrali, sarcomi delle parti molli, tumori ossei, tumori renali e tumori epatici”.

 
Giovanni Palazzi
Giovanni Palazzi

Attualmente – gli fa eco il dottor Giovanni Palazzi, Referente della Pediatria ad Indirizzo Oncoematologico - la probabilità di guarigione a 5 anni dalla fine delle terapie è dell’82% per i bambini e dell’86% per gli adolescenti. Questi successi terapeutici sono stati ottenuti con percentuali differenti a seconda del tipo di tumore. La prognosi è decisamente migliore per la leucemia linfoblastica acuta e linfoma di Hodgkin rispetto ad altri tipi di tumore. I bambini non sono dei “piccoli adulti” nemmeno in senso farmacologico. Per tale motivo l’uso dei farmaci nell’infanzia deve attendere l’esito delle prove di efficacia nella popolazione adulta. Per tale motivo dotarsi degli strumenti per sperimentazioni, sempre nella sicurezza prime di tutto del paziente, è cruciale nell’era moderna. Anche la nostra Azienda è impegnata in un vasto processo che la possa portare ad aderire sempre di più all’accesso alle sperimentazioni innovative anche in ambito pediatrico”.
 
Questi lusinghieri risultati sono legati a un grande sforzo collettivo che richiede professionalità adeguate, uso dei farmaci con attenzione alle peculiarità dell’organismo infantile, adattamento dei contesti quali sale operatorie, reparti, strumentazioni. La Pediatria ad Indirizzo Oncoematologico si avvale della collaborazione dei professionisti che concorrono ai processi di cura: la pediatria tutta con le singole professionalità e specialità, la chirurgia pediatrica, la neonatologia e le altre chirurgie e reparti specialistici dell’azienda, la radioterapia, l’ematologia e oncologia dell’adulto con cui collabora. Dal 1997, vengono effettuate procedure di trapianto di cellule staminali emopoietiche avvalendosi della collaborazione con il Servizio trasfusionale per la preparazione e stoccaggio delle cellule. A tutt’oggi sono stati eseguiti 58 trapianti su bambini.
 
L’avvento di una medicina sempre più personalizzata (trattamento cellulo-mediato, farmaci biologici) è una realtà a cui possono accedere anche i pazienti pediatrici e che viene utilizzata in tutti i centri di cura, compresa la nostra U.O. Tale rete ha permesso il conseguimento di successi attraverso protocolli sempre più condivisi sia a livello nazionale prime che internazionale poi. Attualmente, l’AOU di Modena partecipa a 20 protocolli nazionali e internazionali di terapia.

 

Il sostegno psicologico

La complessità della diagnosi e del processo di cura coinvolge il bambino e l'intera famiglia. L'oncologia pediatrica da sempre si è posta il problema del sostegno psicologico diretto al bambino e alla famiglia.  A Modena il Servizio di Psicologia Ospedaliera dell'Azienda Ospedaliero - Universitaria di Modena, diretto dalla dottoressa Marisa Pugliese, collabora in team multidisciplinare integrato, insieme con medici e infermieri, al sostegno dei bambini e degli adolescenti, dei genitori e delle famiglie, durante tutto il complesso percorso di cura.

Il follow-up

In Italia oggi vivono quasi 50000 persone guarite da tumore in età pediatrica, numero in progressivo aumento in quanto ogni anno si aggiungono circa 1200 persone in più. Hanno un’età variabile tra 6 anni e oltre 60 anni, e anche l’età cronologica continua ad aumentare. “Guarire non è abbastanza”: un bambino guarito da tumore ha davanti a sé molti anni di vita ed è nostra responsabilità garantirgli una qualità di vita il più normale possibile, oltre che il più lunga possibile. Man mano che ci si allontana dalla data di fine terapia, la probabilità che la malattia possa ripresentarsi tende a ridursi mentre aumenta la possibilità che possano manifestarsi effetti tardivi delle terapie somministrate soprattutto considerando che vengono somministrate a soggetti in accrescimento. Il rischio di sviluppo di questi effetti tardivi è individuale e dipende dal tipo e sede del tumore, dall’età al momento del trattamento, del tipo di chemioterapia e dalle dosi somministrate, dalla radioterapia e dagli interventi chirurgici subiti. Possono avere un maggior rischio di sviluppare patologie croniche (cardiopatie, problemi ortopedici, endocrinologici, renali, di fertilità…), alterazioni in ambito neuro-cognitivo e/o secondi tumori. Pertanto, oltre che i controlli oncologici per il controllo della malattia di base, devono essere eseguiti controlli per valutare l’insorgenza di questi effetti a distanza.

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