Il 9 novembre dalle ore 9, si terrà, presso le aule del Centro Servizi della Università, un importante incontro della Rete Regionale per Le Malattie Rare organizzato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena. In questa occasione i parenti caregivers e pazienti dell’Emilia Romagna affetti da emoglobinopatie (talassemia e drepanocitosi) si incontreranno con i medici che li hanno in cura in Regione e discuteranno insieme delle maggiori problematiche delle loro malattie. Sarà una occasione perché i pazienti abbiano per primi la voce in un reciproco scambio in cui sia i medici che i pazienti si confrontano con domande e risposte sui modi diversi di vedere e contribuire alla cura della malattia, in uno scambio che sia esempio concreto di alleanza terapeutica.La talassemia e la drepanocitosi sono anemie congenite, ereditarie, rare. Tuttavia nella nostra Regione sono, storicamente presenti da sempre soprattutto la Talassemia e, da alcuni anni, un crescente numero di pazient icon drepanocitosi. La Regione Emilia Romagna ha per questo da ormai 15 anni istituito un Tavolo di Confronto tra specialisti e associazioni di pazienti sul tema. La provincia di Modena rappresenta in Regione la seconda per incidenza di talassemia e la prima per la drepanocitosi. Non è un caso che l'Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena si sia dotata da tempo di un percorso diagnostico terapeutico e assistenziale (PDTA) che prevede la presa in carico di tutti gli aspetti medici e assistenziali dei pazienti ina ottica di cura integrata. E' motivo di onore poter ospitare quindi a Modena questo importante evento che vede coinvolti medici, infermieri, pazienti e caregivers insieme.
Dipendenti e professionisti
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