Grazie al PDTA il paziente riceve i trattamenti più efficaci, più sicuri, nei tempi e nei luoghi adatti per curare nel miglior modo possibile la sua malattia, con un’attenzione particolare non solo agli aspetti clinici ma anche a quelli relazionali e comunicativi.
Il trapianto di rene è la
migliore terapia dell’insufficienza renale terminale, perché è l’unico
trattamento in grado di ripristinare la normale diuresi e al contempo
correggere le alterazioni metaboliche, ematologiche ed endocrine che compongono
il quadro della insufficienza renale cronica. L’attività di trapianto renale è
iniziata a Modena nell’ottobre del 1998, quando fu effettuato il primo
trapianto di rene da donatore cadavere nel Policlinico.
Nel corso degli anni il Programma
si è progressivamente sviluppato e consolidato, mantenendosi al passo con
l’evoluzione della moderna pratica trapiantologica, così da offrire una
possibilità terapeutica anche a candidati complessi.
Presso il Centro di Trapianti di
Modena sono attivi due principali tipologie di trapianto di rene:
A) Trapianto renale da donatore
cadavere
B) Trapianto renale da donatore
vivente
Il trapianto da donatore vivente
è la migliore strategia per il trattamento dell’insufficienza renale avanzata.
Consente uno studio meticoloso della coppia donatore ricevente, pianificando
l’intervento e la terapia antirigetto nelle modalità e nei tempi ideali,
possibilmente prima dell’inizio della dialisi.
Come definito dalla legge
italiana il donatore può essere consanguineo (genitore, figlio, fratello) o non
consanguineo (coniuge, partner, amico) del ricevente, in presenza di comprovato
legame 7 affettivo.
È inoltre prevista la donazione
samaritana, ovvero rivolta a un ricevente sconosciuto che si è offerto per una
donazione per trapianto di rene, selezionato dal Centro Nazionale Trapianti.
L’organizzazione della attività
di trapianto in Emilia-Romagna, come nel resto d’Italia, è regolamentata dalla
legge 91/99; secondo tale legge le Regioni istituiscono un Centro Regionale
per i Trapianti (CRT) che collabora con le Direzioni Sanitarie delle
Aziende ospedaliere e delle Aziende Sanitarie della regione.
L’attività di trapianto di rene
si articola in cinque fasi: gestione della lista d’attesa, fase pre-trapianto;
fase chirurgica, fase post-trapianto; fase di follow up post trapianto.
Come
accedere
TRAPIANTO DI RENE DA DONATORE
CADAVERE
Richiesta di Inserimento in Lista d’Attesa
L’iscrizione in lista trapianto è
possibile per pazienti affetti da insufficienza renale cronica stadio V
(filtrato glomerulare < 15 ml/min) in terapia conservativa (pre emptive) o
già in dialisi.
La richiesta di inserimento in
Lista di Attesa Trapianto Renale avviene tramite l’invio per posta della
Cartella di Lista Trapianto. Per accelerare il percorso di valutazione e
l’interazione con il centro inviante è possibile prendere contatto preliminare
telefonicamente o via e-mail.
L’arrivo della cartella viene
registrato, così da procedere con la convocazione entro 30 giorni per i
pazienti regionali, come da indicazioni del Centro Regionale Trapianti. Per i
pazienti extra regionali è comunque garantita una convocazione in tempi brevi
compatibilmente con lo stato di completamento delle indagini di screening.
Entro sette giorni lavorativi
dalla ricezione della cartella verrà inviata al centro che ha in carico il
paziente una lettera con l’elenco dei referti mancanti, a cui farà seguito la
convocazione per la visita di idoneità.
Per richiedere l’elenco delle
indagini di screening pre-trapianto (Check List), copia della cartella di lista
o avere ulteriori chiarimenti è possibile contattare il personale della lista
trapianto ai seguenti recapiti:
E-mail:
nefro.listatrapianto@aou.mo.it
Telefono: 059 422 4534 (dal
lunedì al venerdì dalle 9 alle 12)
Fax: 059 422 4533
Indirizzo: Lista d’Attesa per Trapianto Renale
SC Nefrologia Dialisi e Trapianto Renale
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (Policlinico)
Via del Pozzo 71 – 41124 – Modena (MO).
Valutazione d’Idoneità al Programma di Trapianto Renale
La valutazione per l’inserimento
in lista di attesa si svolge in una unica giornata.
Il candidato è convocato alle
7,00 al piano terra della Nefrologia (Ingresso 15, Policlinico di Modena, via
del pozzo 71) per eseguire i prelievi per lo studio immunogenetico (gruppo
sanguigno, tipizzazione HLA, studio siero per anticorpi anti HLA).
A seguire viene eseguito un
incontro orientativo al trapianto renale, durante il quale sono illustrati i
criteri di valutazione dei candidati, i rischi e i benefici connessi
all’intervento e alla terapia anti rigetto, le diverse tipologie di donatori e
il funzionamento della lista d’attesa.
Durante la mattinata vengono
svolte la valutazione Nefrologica e quando indicato Anestesiologica e
Psicologica. Nel pomeriggio si esegue la valutazione Chirurgica. Abitualmente
entro le 1630 è completata la valutazione multidisciplinare.
Al candidato è rilasciata una
lettera indirizzata al Nefrologo di riferimento che riporta il giudizio di
idoneità a trapianto (o la non idoneità in presenza di controindicazioni non
modificabili), le tipologie di donatori per le quali ha sottoscritto il consenso
informato, eventuali referti mancanti a completare lo screening e la posizione
di lista: attivo se la documentazione è completa, sospeso se risultano pendenti
ulteriori indagini. Alla lettera sono allegate le istruzioni per gli
aggiornamenti periodici.
Se la documentazione risulta
insufficiente ad esprimere un giudizio il paziente non verrà iscritto in lista
d’attesa e la visita avrà carattere di Valutazione Preliminare, rimandando il
candidato a un successivo appuntamento.
Costituiscono controindicazione a
trapianto:
•
Neoplasie attive o con insufficiente follow up
libero da malattia (da valutare in base a tipo istologico, stadio, terapia
effettuata)
•
Cardiopatia severa non trattabile (ischemica,
valvolare, dilatativa)
•
Patologia vascolare polidistrettuale severa non
correggibile
•
Infezioni e/o malattie sistemiche in fase attiva
•
Malattia neuro-psichica grave se non corredata
da adeguato supporto famigliare
•
Abuso attivo di stupefacenti
Mantenimento in Lista d’Attesa
Per i pazienti iscritti in lista
trapianto è necessario confermare l’idoneità clinica e immunologica a cadenza
trimestrale. Nei mesi di febbraio, maggio, agosto, novembre, ogni Centro
inviante è tenuto ad inoltrare al Centro Trapianti un aggiornamento clinico del
paziente tramite una scheda dedicata ed un campione di siero al laboratorio di
Immunogenetica dei Trapianti di Rene dell’Ospedale Maggiore di Parma (come
riportato nelle istruzioni consegnate il giorno della visita di idoneità).
È cruciale che il centro inviante
segnali tempestivamente eventuali variazioni cliniche al centro trapianti, con
particolare attenzione ad eventi cardiovascolari, episodi infettivi, interventi
chirurgici e ricoveri. Si raccomanda anche di segnalare la data di trasfusioni
o vaccinazioni, così da valutare la necessità di aggiornamento dei sieri per lo
studio immunogenetico.
Il Centro Trapianti a sua volta
invia trimestralmente a tutti i Centri Dialisi un report nel quale vengono
indicati la posizione in lista del paziente, gli eventuali esami mancanti e la
scadenza delle indagini periodiche.
Nel periodo di permanenza in
lista sono previsti esami di aggiornamento con cadenza annuale (ECG,
ecocardiogramma, ecografia addominale, visita ginecologica, PSA).
In caso di problemi clinici di
nuova insorgenza il candidato a trapianto può essere sospeso temporaneamente
dalla lista d’attesa fino a completa risoluzione. Allo stesso modo il mancato
invio di aggiornamenti clinici può essere causa di sospensione o esclusione
definitiva dalla lista d’attesa.
In caso di peggioramento delle
condizioni cliniche o comunque entro 3 anni dalla data di iscrizione, il
candidato sarà convocato per una rivalutazione clinica.
La
valutazione e la presa in carico
TRAPIANTO DI RENE DA DONATORE
CADAVERE
Valutazione d’Idoneità al Programma di Trapianto Renale
La valutazione per l’inserimento
in lista di attesa si svolge in una unica giornata.
Il candidato è convocato alle
7,00 al piano terra della Nefrologia (Ingresso 15, Policlinico di Modena, via
del pozzo 71) per eseguire i prelievi per lo studio immunogenetico (gruppo
sanguigno, tipizzazione HLA, studio siero per anticorpi anti HLA).
A seguire viene eseguito un
incontro orientativo al trapianto renale, durante il quale sono illustrati i
criteri di valutazione dei candidati, i rischi e i benefici connessi
all’intervento e alla terapia anti rigetto, le diverse tipologie di donatori e
il funzionamento della lista d’attesa.
Durante la mattinata vengono
svolte la valutazione Nefrologica e quando indicato Anestesiologica e
Psicologica. Nel pomeriggio si esegue la valutazione Chirurgica. Abitualmente
entro le 1630 è completata la valutazione multidisciplinare. 6
Al candidato è rilasciata una
lettera indirizzata al Nefrologo di riferimento che riporta il giudizio di
idoneità a trapianto (o la non idoneità in presenza di controindicazioni non
modificabili), le tipologie di donatori per le quali ha sottoscritto il consenso
informato, eventuali referti mancanti a completare lo screening e la posizione
di lista: attivo se la documentazione è completa, sospeso se risultano pendenti
ulteriori indagini. Alla lettera sono allegate le istruzioni per gli
aggiornamenti periodici.
Se la documentazione risulta
insufficiente ad esprimere un giudizio il paziente non verrà iscritto in lista
d’attesa e la visita avrà carattere di Valutazione Preliminare, rimandando il
candidato a un successivo appuntamento.
Costituiscono controindicazione a trapianto:
·
Neoplasie attive o con insufficiente follow up
libero da malattia (da valutare in base a tipo istologico, stadio, terapia
effettuata)
·
Cardiopatia severa non trattabile (ischemica,
valvolare, dilatativa)
·
Patologia vascolare polidistrettuale severa non
correggibile
·
Infezioni e/o malattie sistemiche in fase attiva
·
Malattia neuro-psichica grave se non corredata
da adeguato supporto famigliare
·
Abuso attivo di stupefacenti.
Mantenimento in Lista d’Attesa
Per i pazienti iscritti in lista
trapianto è necessario confermare l’idoneità clinica e immunologica a cadenza
trimestrale. Nei mesi di febbraio, maggio, agosto, novembre, ogni Centro
inviante è tenuto ad inoltrare al Centro Trapianti un aggiornamento clinico del
paziente tramite una scheda dedicata ed un campione di siero al laboratorio di
Immunogenetica dei Trapianti di Rene dell’Ospedale Maggiore di Parma (come
riportato nelle istruzioni consegnate il giorno della visita di idoneità).
È cruciale che il centro inviante
segnali tempestivamente eventuali variazioni cliniche al centro trapianti, con
particolare attenzione ad eventi cardiovascolari, episodi infettivi, interventi
chirurgici e ricoveri. Si raccomanda anche di segnalare la data di trasfusioni
o vaccinazioni, così da valutare la necessità di aggiornamento dei sieri per lo
studio immunogenetico.
Il Centro Trapianti a sua volta
invia trimestralmente a tutti i Centri Dialisi un report nel quale vengono
indicati la posizione in lista del paziente, gli eventuali esami mancanti e la
scadenza delle indagini periodiche.
Nel periodo di permanenza in
lista sono previsti esami di aggiornamento con cadenza annuale (ECG,
ecocardiogramma, ecografia addominale, visita ginecologica, PSA).
In caso di problemi clinici di
nuova insorgenza il candidato a trapianto può essere sospeso temporaneamente
dalla lista d’attesa fino a completa risoluzione. Allo stesso modo il mancato
invio di aggiornamenti clinici può essere causa di sospensione o esclusione
definitiva dalla lista d’attesa.
In caso di peggioramento delle
condizioni cliniche o comunque entro 3 anni dalla data di iscrizione, il
candidato sarà convocato per una rivalutazione clinica.
TRAPIANTO DI RENE DA DONATORE
VIVENTE
Valutazione del Candidato Donatore
L’obiettivo dello screening o
valutazione pre-donazione è verificare lo stato di salute del donatore, così da
minimizzare i rischi operatori e di insufficienza renale a lungo termine.
Lo screening pre-donazione si
articola attraverso una serie di esami laboratoristici, radiologici e visite
specialistiche che indagano diversi ambiti:
·
compatibilità immunologica donatore ricevente
(gruppo sanguigno e prove di compatibilità crociata - cross match);
·
funzione renale;
·
rischio cardiovascolare;
·
screening infettivo;
·
screening oncologico.
Lo scopo è verificare che il
donatore goda di un ottimo stato di salute e che tale stato di saluto possa
essere conservato anche a molti anni di distanza dall’intervento. È quindi
essenziale escludere segni di patologia renale o la presenza di fattori di
rischio cardiovascolare.
Gli screening infettivo e
oncologico permettono di identificare tempestivamente eventuali problematiche
passibili di trattamento ed evitare al contempo la trasmissione al ricevente.
Le evidenze scientifiche
dimostrano che un donatore idoneo, secondo i criteri delle linee guida
nazionali e internazionali, ha un rischio modesto di sviluppare insufficienza
renale severa a lungo termine, con un’aspettativa e una qualità della vita pari
o superiori alla popolazione generale.
L’utilizzo di tecniche
chirurgiche mininvasive consente di minimizzare I tempi di ricovero e
velocizzare il recupero per il rientro tempestivo ad uno stile di vita normale.
Al donatore viene rilasciata
un’esenzione ticket totale fin dall’inizio dello screening, proseguendo
controlli periodici presso il Centro Trapianti dopo la donazione, così da
garantirne lo stato di salute nel tempo.
In caso di incompatibilità
donatore-ricevente è possibile considerare strategie di desensibilizzazione del
ricevente (trapianto a gruppo AB0 incompatibile) o in alternativa procedere
all’iscrizione della coppia al programma nazionale di Kidney Paired Donation
(Trapianto di Rene Cross Over o DECK).
La valutazione clinica è
completata da uno studio psicologico volto a verificare la gratuità e
spontaneità della donazione.
A completamento dello screening
la coppia donatore ricevente è convocata per una valutazione Nefrologica
collegiale e la firma dei consensi.
Il donatore sarà quindi
sottoposto a valutazione della Commissione di Parte Terza che verifica che sia
stato adeguatamente informato sui rischi connessi alla procedura.
In caso di esito favorevole, si
procede alla pianificazione dell’intervento dopo rilascio del nulla osta da
parte del Tribunale di Modena.
Valutazione del Candidato Ricevente
Lo screening del ricevente è
sovrapponibile a quello svolto per l’inserimento in lista d’attesa per
trapianto da donatore cadavere. Il candidato ricevente per trapianto da
donatore vivente potrà essere comunque iscritto in Lista d’attesa per trapianto
da donatore cadavere e specialmente in caso di esito non favorevole dello
studio del donatore vivente.
LA FASE PRE TRAPIANTO
Inizia con la segnalazione di una possibile donazione e con
la convocazione del paziente più idoneo tra quelli inseriti in lista, passa poi
attraverso l’atto operatorio e si completa con il trattamento intensivo
post-operatorio.
L’allocazione del rene ai soggetti iscritti alla Lista Unica
della Regione Emilia-Romagna segue le regole stabilite dal Centro Nazionale
Trapianti, in particolare secondo l’algoritmo INKA che tiene conto di criteri
di compatibilità, età, anzianità di lista e dialitica.
L’elenco dei potenziali riceventi di ogni rene segnalato in
regione vivente comunicato dal Centro Regionale Trapianti al Nefrologo
Reperibile, che avrà cura di convocare in reparto i pazienti coinvolti
nell’allarme trapianto, così da prepararli all’intervento.
La conferma definitiva di poter procedere a trapianto
avviene dopo la refertazione delle prove di compatibilità (cross match) e delle
eventuali biopsie eseguite sui reni del donatore.
Per ridurre al minimo il tempo che intercorre tra il
prelievo e il trapianto degli organi (tempo di ischemia), i candidati vengono
allertati 6-12 ore prima dell’intervento, così da poterne verificare le
condizioni cliniche tramite esami di laboratorio, elettrocardiogramma, rx del
torace. Verrà valutato caso per caso la necessità a procedere a dialisi
preoperatoria.
È tuttavia possibile che, in caso di mancata compatibilità,
inidoneità degli organi o riscontro di alterazioni degli esami preoperatori,
l’intervento venga annullato e i riceventi vengano dimessi al domicilio.
In caso di esito favorevole delle indagini pre trapianto il
candidato viene ricoverato in Nefrologia nella sezione Sub Intensiva,
sottoposto a valutazione anestesiologica e inviato in sala operatoria.
LA FASE CHIRURGICA
L’intervento viene effettuato
presso le sale operatorie del blocco operatorio dalla equipe della SC di
Chirurgia Oncologica, Epato-Bilio-Pancreatica e dei Trapianti di Fegato,
diretta dal Prof. Fabrizio Di Benedetto. La strategia operatoria viene stabilita
nel corso della valutazione chirurgica del paziente candidato a trapianto da
donatore cadavere o della coppia per il trapianto da donatore vivente;
tuttavia, tale strategia può
variare in base alla situazione
anatomica del paziente che il Chirurgo riscontra al momento dell’intervento
chirurgico di trapianto.
L’attività anestesiologica è curata dalla equipe della SC di
Anestesia 1 Rianimazione e Terapia intensiva diretta dal Prof. Massimo
Girardis.
LA FASE DEL POST-TRAPIANTO
La degenza post-trapianto è
curata dall’equipe Nefrologica nella sezione di Sub-Intensiva.
Il paziente è assistito h24 da
medici ed infermieri specializzati nella gestione del trapianto fin dal
post-operatorio. L’eventuale ricovero in Terapia Intensiva è riservato a
condizioni di instabilità emodinamica e concordato in caso di necessità con l’equipe
Chirurgica e Anestesiologica.
La degenza dura circa 10 giorni,
al termine della quale il paziente viene dimesso in condizioni di stabilità
clinica che permettono il rientro al domicilio ma che prevedono la prosecuzione
di controlli ambulatoriali a cadenza al meno settimanale nei primi tre mesi
dall’intervento. 9
Ai pazienti residenti fuori
regione è raccomandata la permanenza a Modena per circa un mese dall’intervento
Il
supporto psicologico
La visita Psicologica dei candidati a trapianto da cadavere viene
eseguita su indicazione clinica per i pazienti residenti nel territorio della
provincia di Modena, così da garantire l’appropriatezza della prestazione e dell’inquadramento. È comunque possibile anche per i pazienti fuori provincia,
in caso di problematiche emergenti, concordare col servizio di Psicologia
Clinica una valutazione preliminare o impostare un successivo follow up.
Tutte le coppie ricevente-donatore vivente sono valutate in incontri
seriati previ accordi col servizio di Psicologia Clinica.
I candidati donatori per trapianto da donatore vivente eseguono al meno
due colloqui, volti a sondarne le motivazioni, la consapevolezza dei rischi
connessi alla procedura e la presenza di un legame affettivo col ricevente.
LA FASE DI FOLLOW-UP POST-TRAPIANTO
Alla dimissione del ricovero dopo
l’intervento di Trapianto di rene vengono fornite al paziente indicazioni
terapeutiche, alimentari e di stile di vita, per una ottimale gestione del rene
trapiantato; viene inoltre fissata la data per il primo controllo ambulatoriale
presso il centro trapianti.Nei primi tre mesi il paziente è
valutato almeno ogni 7-10 giorni, quindi a cadenza mensile per il primo anno.
Per i pazienti residenti fuori
dalla provincia di Modena il follow up è concordato col Centro nefrologico di
riferimento, così da limitare gli spostamenti e semplificare i controlli.
Gli esami del sangue sono
eseguiti gli ambulatori al piano terra della Nefrologia (Ingresso 15,
Policlinico di Modena, via del pozzo 71), le visite sono svolte nella stessa
sede per i primi tre mesi, successivamente nell’Ambulatorio Trapianti di Rene
sito al terzo piano dell’ingresso 3 del Policlinico di Modena, via del pozzo
71.
Nel referto che viene consegnato
al paziente sono riportati i più recenti esami eseguiti, eventuali variazioni
terapeutiche e le date degli appuntamenti successivi.
Al paziente viene inoltre
consegnato l’elenco delle indagini da programmare a cadenza annuale così da
proseguire un adeguato screening infettivo, oncologico e cardiovascolare.
La collaborazione coi Centri
nefrologici di riferimento territoriale del paziente è garantita da contatti
telefonici o via e-mail, così da far fronte tempestivamente ad eventuali
necessità cliniche dei pazienti, valutando quando necessario il ricovero nella
degenza di Nefrologia presso il Policlinico di Modena.
VITA CHE RINASCE (Associazione Trapiantati Modena Onlus)
Costituita
nel marzo 2015 per iniziativa di 6
soci trapiantati di fegato e 2 di fegato e rene, l'associazione si prefigge di
sostenere i trapiantati di fegato e rene assieme alle loro famiglie sia prima
sia dopo il trapianto. Collabora con le strutture specialistiche, promuove e
contribuisce all'attività di studio, formazione e ricerca in generale,
dell'oncologia e del trapianto di fegato e rene in particolare. L'associazione
vuole sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica sulle problematiche
correlate alla carenza di organi, al fine di ridurre le liste di attesa
trapianto.
ANED Onlus (Associazione Nazionale Emodializzati)
Associazione attiva
dal 1972; realizza campagne di educazione sanitaria a livello nazionale. Oltre
a incentivare il buon funzionamento dei centri di dialisi ospedaliera, dei
centri di assistenza limitata e lo sviluppo della dialisi domiciliare,
organizza convegni, elabora e distribuisce materiale informativo per promuovere
il trapianto di rene come cultura di vita.
I rappresentanti delle associazioni sono reperibili presso il Punto Unico Volontariato (ingresso 2 Policlinico di Modena) dal lunedì al venerdì dalle ore 10:00 alle ore 12:00.