Sono circa 60 le diagnosi che ogni anno si effettuano al Centro Sclerosi Multipla dell’AOU di Modena, sito presso l’Ospedale Civile di Baggiovara, in un quadro dove comunque, grazie alla ricerca e ai progressi scientifici, gli sviluppi terapeutici stanno mostrando scenari di moderato ottimismo per il futuro. Questa è la situazione quando siamo ormai a ridosso della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, evento internazionale programmato per giovedì 30 maggio e su cui l’Azienda Ospedalero-Universitaria ha tracciato, con una conferenza stampa, il punto della situazione in termini di numeri, terapie e sviluppo del proprio PTDA (Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale).
«La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso centrale caratterizzata da infiammazione e demielinizzazione, che porta a una vasta gamma di sintomi neurologici e che colpisce prevalentemente giovani adulti, con un'incidenza maggiore nelle donne rispetto agli uomini - spiega la Professoressa Jessica Mandrioli, direttrice della Unità Operativa di Neurologia dell’AOU di Modena, nel presentare la giornata mondiale – Grazie ai progressi della ricerca scientifica e allo sviluppo di nuove terapie, le prospettive per i pazienti con sclerosi multipla sono notevolmente migliorate negli ultimi anni. Il trattamento precoce con farmaci ad alta efficacia ha dimostrato di poter ridurre il rischio di riacutizzazioni e di rallentare significativamente la progressione della disabilità».
Il Centro Sclerosi Multipla dell’AOU di Modena segue annualmente circa 1200 pazienti (la maggior parte affetta da Sclerosi Multipla, con una piccola parte affetta da altre malattie demielinizzanti quali la NMOSD e la MOGAD), effettuando oltre 3000 visite ambulatoriali e circa 60 nuove diagnosi l’anno. Negli ultimi 15 anni lo scenario terapeutico è cambiato considerevolmente e oggi sono disponibili diversi trattamenti detti “ad elevata efficacia” il cui utilizzo, specie se precoce, può incidere notevolmente sul rischio di riacutizzazioni della malattia e sullo sviluppo di disabilità futura.
«Attualmente - spiega la Dottoressa Diana Ferraro, neurologa e Responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Civile - circa 750 pazienti sono in trattamento immunomodulante/immunosoppressivo. Di questi, circa 250 sono in trattamento con farmaci biologici infusi per via endovenosa o sottocutanea (anticorpi monoclonali tra cui ocrelizumab, natalizumab, rituximab, ofatumumab), circa 380 assumono farmaci orali (tra cui dimetilfumarato, siponimod, ponesimod, ozanimod, fingolimod, teriflunomide e cladribina) e circa 130 effettuano terapie iniettive (beta-interferone o glatiramer acetato). Tuttavia, parallelamente all’efficacia dei farmaci, è cresciuto anche l’impatto dei farmaci sul sistema immunitario, il possibile rischio eventi avversi e, di conseguenza, la complessità della gestione e della sorveglianza del paziente. Il centro, nelle fasi di screening e monitoraggio del paziente in trattamento immunosoppressivo, collabora pertanto con il Dipartimento di Sanità Pubblica e con un team multiprofessionale che comprende la figura del cardiologo, dermatologo, oculista, gastroenterologo, reumatologo e infettivologo».
Il Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale del Centro Sclerosi Multipla di Baggiovara è stato formalizzato nel 2018, aggiornato nel 2023 ed è sottoposto regolarmente ad audit. Prende in carico il paziente sin dal momento del sospetto diagnostico, per assicurare una diagnosi accurata ed un trattamento precoce, in quanto la precocità del trattamento impatta favorevolmente sulla prognosi. «La sclerosi multipla è una malattia complessa – sono le parole della Dottoressa Francesca Vitetta, neurologa responsabile PDTA Sclerosi Multipla – quindi necessita di una completa presa in carico del paziente con un approccio multidisciplinare. La presa in carico riguarda ogni fase della malattia della persona, pre-diagnosi, diagnosi, l’approccio alle terapie, la gestione dei bisogni terapeutici e assistenziali. La nostra equipe segue il paziente dalla diagnosi alle tappe terapeutiche e alla riabilitazione».
Una volta effettuata la diagnosi e in tutte le fasi successive di malattia, al paziente viene offerta una presa in carico multidisciplinare in collaborazione con lo psicologo, l’infermiere, il fisiatra/fisioterapista, il dietista, il logopedista, l’urologo, l’oculista, il neuroradiologo, il ginecologo, il neuropsicologo, lo psichiatra. La necessità di avvalersi di un grande numero di professionisti dipende dalla complessità dei sintomi che possono derivare dal coinvolgimento di ogni parte del sistema nervoso centrale, oltre che dai possibili effetti delle terapie immunosoppressive e dal possibile impatto della malattia a livello psicologico, sociale, familiare e lavorativo.
«Ogni anno vengono effettuate circa 300 consulenze psicologiche all’interno del Pdta, di cui la maggior parte rivolte ai pazienti di nuova diagnosi che spesso vivono una condizione di disorientamento e paura nei confronti del loro presente e del loro futuro - evidenzia la psicologa Serena Caramori - L’intervento psicologico è volto in tale contesto a fornire supporto alla persona nel processo di elaborazione di malattia e a favorire l’attivazione delle proprie risorse personali. Spesso la richiesta di aiuto psicologico proviene anche da pazienti che hanno diagnosi di lunga data e che stanno affrontando fasi critiche di malattia che richiedono una riorganizzazione psichica interna. Pertanto, la valutazione psicologica, integrandosi con le altre professionalità, permette di individualizzare il più possibile il percorso di cura favorendo il processo di adattamento alle sfide che la malattia pone in essere»
«La presa in carico riabilitativa prevede la conoscenza della persona nel suo insieme ovvero del suo stile di vita, dell’ambito socio-ambientale, di quello lavorativo e delle attività ludico-sportive. In tal modo cerchiamo di fornire delle strategie sul come mantenere una buona qualità di vita - sono le parole della fisioterapista Sonia Susassi – La somministrazione di scale di valutazione ci consente di oggettivare il più possibile le problematiche tipiche di tale malattia ovvero la fatica, l’equilibrio, il cammino ed il livello di autonomia. In alcuni casi è sufficiente istruire la persona ad una migliore gestione delle proprie attività quotidiane ed individuare l’attività fisica più idonea alla propria situazione e alle proprie preferenze. In altri casi, invece, è necessario individuare ausili ed ortesi che possano migliorare il livello di autonomia e ridurre il rischio di caduta oltre che addestrare il caregiver, quando necessario».
«La presa in carico è un momento fondamentale nel percorso del processo di cura della persona - conclude l’infermiera Francesca Prompicai - prendere in carico significa seguire nel tempo i problemi del paziente e garantire la continuità tra ospedale e territorio, farsi carico anche dei problemi emotivi e non solo di quelli clinici, fornire un riferimento continuo. Numerose evidenze scientifiche dimostrano che il supporto assicurato dagli infermieri dedicati assicura una migliore accettazione della malattia ed una migliore qualità di vita della persona affetta da sclerosi multipla. Riveste quindi un ruolo fondamentale per la presa in carico dell’utente e della sua famiglia, la figura del Case Manager che è l’operatore a cui viene delegato il compito di collegare e fare interagire le diverse figure dell’equipe multiprofessionale e che definisce la valutazione del piano assistenziale per ogni singolo caso con particolare consapevolezza dei bisogni dell’assistito e delle risorse disponibili».
Il Centro collabora inoltre da sempre attivamente con l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che svolge un ruolo cruciale di rappresentanza, sostegno e affiancamento della persona con SM in tutte le fasi della malattia. Dal 2016 il Centro ed AISM organizzano incontri rivolti alle persone con SM della provincia di Modena, nell’ambito dei quali sono affrontati temi di interesse quali: l'alimentazione, i fattori di rischio ambientali, la fatica, l'attività sportiva, il benessere, i nuovi orizzonti terapeutici, la ricerca, la femminilità e quesiti relativi all’ambito lavorativo.
«I volontari di Aism, formati e supportati, hanno obiettivi chiari - spiega Ivonne Pavignani, Vicepresidente AISM Modena e Presidente del Comitato Consultivo Misto dell’AOU di Modena – il cui raggiungimento è necessario per migliorare la qualità di vita di tutte le persone coinvolte (persone con SM, familiari, caregivers etc.); tra queste, e per quel che qui rileva, si segnala una azione di advocacy individuale e collettiva che, attraverso il lavoro comune, e quindi anche il PDTA e la collaborazione con il Centro Clinico e i neurologi, possa concretamente fornire risposte e soluzioni collettive.Ma la storia di AISM non racconta solo quello che può fare AISM ma anche quello che può fare il mondo della sanità, della ricerca, delle Istituzioni ed è quindi necessario un lavoro di rete, una collaborazione continua, uno scambio di competenze e informazioni con tutti gli attori del sistema.Da ultimo è necessario continuare il lavoro di sensibilizzazione e conoscenza della patologia perché solo questo permette di migliorare l’approccio alla diversità e di migliorare la vita delle persone».
Il centro Malattie Demielinizzanti nasce nel 1980 e afferisce all’U.O di Neurologia dell’AOU di Modena. Diretto fino al 2021 dalla Dottoressa Patrizia Sola, attualmente è diretto dalla Dottoressa Diana Ferraro, neurologo e membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia (AINI), in collaborazione con la Dottoressa Francesca Vitetta, neurologo, responsabile del PDTA aziendale della Sclerosi Multipla e la Dottoressa Alessia Fiore, neurologo. Il personale attualmente dedicato alle attività del centro si compone, oltre dei tre neurologi, di infermiere con formazione specifica sulla Sclerosi Multipla: Francesca Prompicai, Silvia Parisi e Valeria Sabbioni, di medici in formazione specialistica e di biologi coinvolti nell’attività di ricerca e delle sperimentazioni cliniche: la Dottoressa Roberta Bedin e la Dottoressa Martina Cardi. Il centro è attivo dal lunedì al venerdì e dispone di due ambulatori, due posti letto presso il Day Hospital di Neurologia e di una stanza per le terapie infusive. Gli appuntamenti vengono gestiti tramite agenda interna e la presa in carico può essere richiesta telefonicamente (059/3961722 lun-ven ore 11:30-14) oppure via mail (malattiedemielinizzanti@aou.mo.it).
Il centro è da sempre coinvolto in attività di ricerca. Partecipa a sperimentazioni cliniche (di fase II-IV), aderisce alle attività del “Registro Italiano della Sclerosi Multipla” promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), ed ha partecipato/partecipa, in collaborazione con il Professor Andrea Cossarizza ed il suo gruppo di ricerca (Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche materno infantili e dell'adulto dell’Università di Modena e Reggio Emilia), a progetti di ricerca in campo neuroimmunologico finanziati dalla FISM (nel 2011, 2012, 2014, 2016, 2017, 2021, 2023).
Partecipa alle attività di gruppi di ricerca nazionali e internazionali (tra cui il BioMS-EU Network), nell’ambito del quale ha coordinato/coordina diversi studi multicentrici, e svolge ricerche spontanee che hanno portato alla pubblicazione di numerosi articoli scientifici. Gli ambiti di ricerca principali riguardano principalmente il ruolo di biomarcatori fluidi (molecole misurabili nel sangue e nel liquor) nella diagnosi e prognosi della Sclerosi Multipla, il dolore nella malattia e l’efficacia “real-world” della terapia.
«La nostra Azienda - sono le considerazioni finali del Dottor Claudio Vagnini, direttore generale dell’AOU di Modena - è impegnata a garantire un'assistenza che non si limiti alla cura della malattia, ma che ponga al centro la persona. L'umanizzazione delle cure è un valore fondamentale che perseguiamo attraverso un approccio multidisciplinare e il coinvolgimento attivo dei pazienti e delle loro famiglie. Grazie al Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale e alla collaborazione con il mondo del volontariato possiamo offrire un supporto completo e personalizzato, che tiene conto delle esigenze cliniche, emotive e sociali dei nostri pazienti. Solo così possiamo costruire un futuro migliore per le persone affette da sclerosi multipla, basato su speranza, dignità e qualità della vita».
Dipendenti e professionisti
Guarda l'intervista video alla paziente Lorena Stefani
Le interviste video della conferenza stampa