Alzheimer, una Settimana per un anno intero: “Ogni giorno prendersi cura delle persone con demenza”

Dodici giorni di incontri, convegni, attività e concerti per ricordare che “ogni giorno”, nella quotidianità delle nostre vite, è dedicato alla cura e all’assistenza delle persone con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza, alle loro famiglie e agli operatori dei servizi che se ne occupano.

“Ogni giorno prendersi cura della persona con demenza” è anche quest’anno lo slogan della Settimana dell’Alzheimer, in programma in provincia di Modena dal 17 al 28 settembre con un ricchissimo calendario di iniziative ed eventi, ben 28, che prevedono la collaborazione di enti locali e associazioni di volontariato e la partecipazione di relatori di alto profilo nel settore.

Un fenomeno, quello delle demenze, in costante aumento anche a causa dell’invecchiamento della popolazione, tanto da portare l'Organizzazione Mondiale della Sanità a definirlo una priorità di salute pubblica, in quanto molto frequente e interessa una ampia fascia della popolazione. La demenza colpisce prevalentemente gli anziani ma può manifestarsi anche nei più giovani. La malattia di Alzheimer, di cui il 21 settembre ricorre la 30esima Giornata Mondiale, è la forma più frequente di demenza senile: colpisce, nella maggior parte dei casi, le persone con più di 65 anni di età ed è caratterizzata dalla perdita della memoria e del senso del tempo, da disturbi nella sfera della personalità e del comportamento.

Dalla ricerca alla prevenzione, dall’autodeterminazione all’inclusione delle persone con demenza, la Settimana dell’Alzheimer 2023 farà il giro della provincia con un carico di argomenti e di protagonisti di altissimo livello, in stretta sinergia con le associazioni dei famigliari delle persone con demenza. Come sempre, ad aprire, domenica 17 settembre, sarà la Pedalata ciclo-amatoriale di Carpi, con partenza dall’ex Foro Boario di via Alghisi.

Lunedì 18 settembre si entra nel vivo con il convegno “Per me decido io, riflessioni su valorizzazione e autodeterminazione della persona con demenza”, dalle 8.30 alle 13.30 presso l’Auditorium Marco Biagi a Modena, in collaborazione con UNIMORE e il Comune di Modena. Al centro c’è il tema delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), ma si parlerà anche di comunicazione della diagnosi e autodeterminazione della persona con demenza, così come della pianificazione condivisa delle cure e del ruolo peculiare dell'amministrazione di sostegno. Tra gli appuntamenti del pomeriggio l’inaugurazione della nuova sede dell’associazione “GP Vecchi”, presso l’Istituto Tommaso Pellegrini di Modena in via Contrada 127, e, dalle 15.30 alle 17, incontro aperto alla cittadinanza, organizzato dall’UO di Geriatria con l’associazione Vecchi, dal titolo “L’ospedale verso l’umanizzazione delle cure”. Altro appuntamento da segnalare la presentazione del libro "Neurovelox: un amore fiorito all'ombra dell'Alzheimer" alla presenza dell’autore, il giornalista del Corriere della Sera Michele Farina.

Martedì 19 spazio all’attività, con stimolazione cognitiva, ginnastica e musica in un nuovo contesto di socializzazione, il Cogs Club che inaugura presso la Fattoria “Ragliando Si impara ASD” a Castelfranco Emilia. Alle 15 a Modena il concerto dedicato a tutti i volontari delle Palestre della memoria e alle 18 a Mirandola la camminata “Per ricordare chi si dimentica”.

Il calendario prosegue mercoledì 20 e giovedì 21 con appuntamenti a Carpi, che diventa comunità amica delle persone con demenza, e a Nonantola, San Prospero, Pavullo, San Cesario, Formigine, San Felice e Savignano.

Venerdì 22 importante convegno scientifico organizzato da UniMoRe e AOU in collaborazione con AUSL, dal titolo “Malattia di Alzheimer: strategie e progressi nella ricerca”, presso l’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia presso il Policlinico di Modena. Il convegno è l’occasione per fare il punto con un aggiornamento sul Piano nazionale per le Demenze e una riflessione sull’impatto della malattia di Alzheimer sulla sanità pubblica oltre che sugli sviluppi più recenti nell’ambito di diagnostica di imaging molecolare nella malattia di Alzheimer. Focus importante sarà quello relativo ai nuovi farmaci che hanno come bersaglio le proteine coinvolte nell’origine della malattia, sulle loro prospettive e potenzialità. 

A Bomporto, Spilamberto e Sassuolo (sede del convegno “Alzheimer: azioni di contrasto alla malattia”) si terranno gli eventi di sabato 23, mentre domenica 24 camminata a Modena e spettacolo dialettale a Mirandola. Il programma della Settimana propone un’altra camminata mercoledì 27 a Pavullo per poi concludersi in grande stile giovedì 28 settembre presso l’Auditorium Marco Biagi di Modena con il seminario “La demenza oltre la malattia”, con tanto di ospite internazionale: Allen Power, geriatra autore del libro “Dementia Beyond Disease”. 

Il cartellone completo delle iniziative è disponibile alla pagina www.ausl.mo.it/demenza. 

La Settimana dell’Alzheimer è un’iniziativa dell’Azienda USL di Modena insieme all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena e in collaborazione con i Comuni di Modena, Carpi, San Felice sul Panaro, San Prospero, Castelnuovo Rangone, Nonantola, Pavullo nel Frignano, Castelfranco Emilia, Mirandola, Savignano sul Panaro, San Cesario sul Panaro, Formigine, Bomporto, Sassuolo, Spilamberto, ASP Azienda Comuni Modenesi Area Nord; e le Associazioni di volontariato Gafa Carpi, Asdam Mirandola, GP Vecchi Modena, Ass.s.De Sassuolo, Per non sentirsi soli Vignola, Asdam Odv, Avo, Croce Blu San Prospero, Ass. Nordic Walking, Gafa Odv, Fiab Carpi, Incofar, Csi, Uisp, Nonantola Film Festival Aps, Federfarma. 

La presa in carico e cura sul territorio e in ospedale – Il percorso di presa in carico delle persone con demenza vede una stretta collaborazione tra servizi in capo all’Azienda USL di Modena e reparti ospedalieri afferenti all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.

L’Unità Operativa Disturbi Cognitivi e Demenze dell’Ausl è specializzata nel riconoscimento e nella cura del paziente con decadimento cognitivo (Decadimento cognitivo lieve-Mild Cognitive Impairment, Malattia di Alzheimer e altre demenze) e si articola in provincia con nove Centri Disturbi Cognitivi e Demenze territoriali, ai quali si aggiungono quelli ospedalieri di secondo livello (Geriatria e Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria e Neurologia dell’Ospedale di Carpi) per la diagnostica differenziale e la gestione dei casi ad elevata complessità.

L’attività clinica consiste nella valutazione geriatrica multidimensionale della persona, con accertamenti di primo e secondo livello che esplorano le funzioni cognitive, lo stato dell’umore, la presenza di disturbi del comportamento, le abilità funzionali di base e strumentali della vita quotidiana, nonché il profilo neuropsicologico. La struttura coordina i percorsi ed i servizi della rete provinciale per le demenze, quali i Centri Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) distrettuali ed ospedalieri, il progetto aziendale disturbi cognitivi per la medicina generale, le strutture residenziali (Nuclei Demenze) e semiresidenziali (Centri Diurni Demenze) dedicati, il percorso per il miglioramento dell’assistenza ospedaliera e nelle residenze dell’anziano con demenza, e il Nucleo Ospedaliero ad Alta Intensità Assistenziale (Nodaia) situato presso la Casa di Cura Villa Igea di Modena, reparto specializzato per la gestione e la riabilitazione dei disturbi comportamentali legati alla demenza.

Il fenomeno delle demenze, in linea con le previsioni epidemiologiche legate all’invecchiamento della popolazione, interessa fortemente la nostra provincia, territorio in cui più del 22% della popolazione ha più di 65 anni. La demenza, infatti (causata da più di cento patologie diverse di natura degenerativa, vascolare o traumatica) rappresenta una delle principali cause di disabilità per le persone anziane, i cui primi sintomi sono spesso erroneamente attribuiti all’invecchiamento, o allo stress. E invece, in modo più o meno veloce, portano alla perdita dell’autonomia, dell’autosufficienza, e al dover dipendere dagli altri.  Sono quasi 12.000 le persone con demenza in provincia di Modena (circa 70.000 in Emilia-Romagna) dei quali il 60% ha la forma più nota e grave, l’Alzheimer. Il report regionale evidenzia infatti che al 31 dicembre scorso i casi di demenza in provincia di Modena sono 11.534 (contro i 10.819 del 2021), numero che è destinato ad aumentare in rapporto all’invecchiamento della popolazione, tenendo presente che la fascia degli ultra 85enni è in incremento ed è quella dove la demenza incide di più (arrivando a percentuali del 30/40%), ed è prevalente nel sesso femminile. La prevalenza nella provincia modenese è di 26,8 per mille abitanti. Sul totale, la percentuale di malati di Alzheimer è del 65% circa. 

La risposta del sistema sanitario – Nel 2022 sono state eseguite 25.399 visite (contro le 21.675 del 2021) dalla rete dei Centri Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) dell’Azienda USL di Modena, tra prime visite, follow-up erogate a livello ambulatoriale, domiciliare, consulenze nei cinque ospedali provinciali e nelle CRA. Sono state così inserite nel percorso 7.695 persone (mille in più rispetto alle 6.679 del 2021).  L’Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU) ha inoltre avviato, in collaborazione con AUSL (Neurologia e UOC Geriatria e Disturbi cognitivi e demenze), un percorso specifico per la cura dei casi di demenza ad esordio precoce, spesso ad esordio atipico e più aggressivo (circa 300 casi in provincia di Modena al 31 dicembre 2022), che si verificano prima dei 65 anni: la cosiddetta demenza giovanile (o “Young Onset Dementia”), che è possibile fare emergere sempre più tempestivamente grazie al miglioramento della capacità diagnostica e tecnologica del sistema sanitario. 

Il Centro di Neurologia Cognitiva dell’AOU di Modena di secondo livello nella rete provinciale si occupa della diagnosi, del trattamento e della presa in carico di pazienti con disturbo cognitivo a diversa eziologia, inviati dai Medici di medicina generale o, come attività di secondo livello, dai CDCD del territorio. Il Centro ha complessivamente in carico circa 600 pazienti, attua circa 120 percorsi diagnostici complessi all’anno, ha in corso tre sperimentazioni farmacologiche in corso su malattia di Alzheimer, una su demenza frontotemporale e cinque studi di ricerca interventistica senza farmaco. Oltre alle sperimentazioni farmacologiche, l’attività di ricerca clinica del Centro è volta anche al miglioramento delle procedure diagnostiche, che consentiranno in futuro di aprire la strada alla medicina personalizzata nell’ambito delle demenze, allo studio delle manifestazioni cliniche delle malattie causa di demenza e dei loro fattori di rischio, tenendo a mente il fine ultimo che è quello di prevenire la progressione dei disturbi cognitivi e migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto. La competitività a livello nazionale e internazionale del Centro di Neurologia Cognitiva si è tradotta nell’attrazione di finanziamenti da parte di prestigiosi enti di ricerca nazionale e internazionale.

Il 24,5% dei pazienti, corrispondente a 2.836 persone con demenza (anche qui in aumento rispetto alle 2.711 del 2021), è inserito in percorsi di Assistenza domiciliare integrata, mentre il 21,5% (2.478 anziani con demenza) è assistito in CRA-Case Residenza Anziani, lo 0,6% in Hospice (68 persone): queste percentuali rappresentano la fascia di popolazione affetta da forme di gravità maggiore. Sono quasi 4.000 le persone con demenza ricoverate annualmente negli ospedali della provincia, di cui poco meno della metà (circa 1.800) ricoverati presso i due presidi cittadini.

Nel 2022 la Geriatria dell’AOU ha effettuato circa 1.100 consulenze psicogeriatriche per disturbi comportamentali/stati confusionali/decadimento cognitivo per pazienti ricoverati all’interno dei due presidi ospedalieri. L’elevata richiesta di consulenze deriva dal fatto che le persone con demenza si adattano a fatica all’ambiente ospedaliero, sviluppando disturbi comportamentali che a loro volta generano difficoltà di gestione da parte degli operatori sanitari e stress nei familiari, andando ad aumentare le conflittualità e il discomfort per il paziente. Questo circolo vizioso deriva sostanzialmente dalla difficoltà di comprendere i bisogni delle persone con demenza e di adattare, per quanto possibile, l’assistenza ospedaliera a queste esigenze, mettendo al centro la persona e non le malattie da curare. L’ambiente ospedaliero infatti viene percepito come troppo caotico, complicato, disorientante e privo di stimoli: la perdita di riferimenti familiari, la presenza di patologie acute, l’angoscia generata dal non capire cosa stia succedendo, peggiorano la qualità di vita delle persone con demenza, favoriscono l’insorgenza o l’aggravarsi dei disturbi comportamentali e inducono la perdita di autonomia. Sensibile a questi aspetti, l’AOU ha intrapreso in questi anni un percorso di umanizzazione delle cure volto a migliorare l’assistenza verso tutte le persone ricoverate e in particolar modo verso le persone affette da demenza, più fragili. Dal 2015 l’Unità operativa di Geriatria dell’AOU promuove, con ambienti di cura multisensoriali e progetti formativi, una maggiore attenzione alla cura delle persone con demenza favorendo una cultura all’assistenza centrata sulla persona. L’obiettivo della cura è il benessere del paziente sotto ogni punto di vista biologico-psicologico-funzionale-sociale-spirituale. 

Infine l’ospedale non può essere visto solo come un luogo da evitare, ma come un punto importante della rete assistenziale che deve lavorare in sinergia con il territorio per garantire la continuità di cura. All’interno della Rete Demenze, il Centro Disturbi Cognitivi gestito dalla Geriatria di AOU, con le sue 1.728 prestazioni annue (dato 2022), è un importante ponte tra ospedale e territorio, soprattutto grazie alla sua attività di Day Service per lo scompenso cognitivo-comportamentale che supporta Pronto Soccorso e i Centri Disturbi Cognitivi e Demenze del territorio sui casi più complessi, per prevenire i ricoveri ospedalieri. In quasi 10 anni di attività solo il 12,8% di tutti i pazienti valutati ha avuto effettivamente la necessità di essere poi ricoverati in ospedale. 

Fondamentale nella gestione del percorso demenze è il ruolo del medico di medicina generale non solo per l’intercettazione precoce dei casi (è noto che se la demenza viene diagnostica e presa in carico in fase precoce si riducono le complicanze della malattia e migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie), ma anche per il monitoraggio della malattia, spesso associata alle più diffuse patologie croniche dell’anziano, che permette di ridurre accessi in Pronto Soccorso e ricoveri inappropriati in ospedale. Nel 2022 la medicina generale, tramite il progetto di gestione integrata approvato già da molti anni dall’AUSL di Modena, ha avuto in carico 5.008 persone con demenza (4.596 del 2021) con un nuovo incremento dopo le difficoltà legate al periodo pandemico.