Sono 500 i pazienti affetti da sclerosi sistemica che la Struttura Complessa di Reumatologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena segue direttamente. Il dato arriva nell’avvicinarsi della 14esima Giornata Mondiale della Sclerodermia che ricorre dopodomani, giovedì 29 giugno.
Ad oggi si attestano a quota 350 i ricoveri annuali in regime di day hospital dei malati affetti da sclerosi sistemica per eseguire i cicli di terapia infusionale necessari per il trattamento della vasculopatia di base. In questo caso c’è la possibilità di essere ricoverati, se necessario, in degenza ordinaria e di essere sottoposti a valutazioni multidisciplinari che contemplano visite congiunte assieme agli altri specialisti di branca. In occasione della Giornata Mondiale, nel reparto diretto dalla Professoressa Dilia Giuggioli gli specialisti si incontreranno con i pazienti in modo da condividere questa ricorrenza rinnovando una serie di utili consigli e suggerimenti per poter gestire meglio la malattia. In particolare i medici specialisti della Scleroderma Unit della Reumatologia, assieme a colleghi dermatologi, chirurghi plastici e terapisti occupazionali, saranno disponibili per condividere “pillole di benessere” per migliorare la qualità della vita di tutti i giorni.
«La sclerosi sistemica - evidenzia la Professoressa Dilia Giuggioli - è una malattia reaumatologica caratterizzata da un indurimento della cute e di tutti gli organi interni come cuore, polmone, tratto gastrointestinale e rene. Per questo è necessario un approccio multidisciplinare al malato. Da qui si è sviluppato il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PTDA) dell'AOU di Modena, in più il nostro centro ha un ruolo di coordinamento nel gruppo regionale che vede lavorare insieme tutta la reumatologia emiliano-romagnola per seguire i malati affetti da sclerosi sistemica. Alla Scleroderma Unit di Modena (SSC Unit) non afferiscono solo pazienti da tutta la provincia, ma anche dal territorio regionale e nazionale».
«Sappiamo che la malattia rappresenta una condizione multisfaccettata e complessa, da approcciare da più punti di vista - spiega la dottoressa Amelia Spinella, dirigente medico della Reumatologia operativo nella SSC Unit - per questo motivo il PTDA permette a tanti specialisti con approccio multidisciplinare e multidimensionale di trattare i pazienti assieme a noi, in modo da offrire loro una più alta qualità di cura. All'interno del Policlinico collaboriamo con tanti specialisti di varie branche, dai cardiologi agli pneumologi e ai nutrizionisti, fino ai gastroenterologi e ai chirurghi plastici, con una sinergia professionale importante per quanto riguarda la medicina rigenerativa. L'approccio a 360 gradi è fondamentale per trattare al meglio i nostri pazienti. Per accedere al PTDA e alla Scleroderma Unit è imprescindibile una collaborazione con i medici di medicina generale e quelli del territorio in generale, anche specialisti, che ci inviano i pazienti».
Uno dei principali eventi sentinella della malattia è l’insorgenza del cosiddetto “fenomeno di Raynaud” che è caratterizzato da un vasospasmo dei vasi sanguigni delle estremità, il quale si manifesta con un’alterazione del colorito della cute. «Nel momento in cui un medico sul territorio si trova di fronte a un caso di questo tipo deve indirizzarlo al nostro servizio - prosegue Spinella - il paziente può prima eseguire degli esami del sangue concordati con noi, si effettua una capillaroscopia e poi procediamo ad una valutazione più specialistica».
All'interno del Policlinico di Modena è stato sviluppato nel tempo anche un ambulatorio sempre più sofisticato ed evoluto per il trattamento con medicazioni avanzate delle ulcere del paziente sclerodermico, reso possibile grazie alla preziosa collaborazione di un infermiere dedicato al PTDA. «In questo ambulatorio multidisciplinare - conclude Luca Parenti, infermiere case manager del PTDA e della SSC Unit - afferiscono intorno ai 300 pazienti annui provenienti da tutta Italia. Sono seguiti per la terapia da altri centri dislocati nel nostro Paese e vengono da noi esclusivamente per il trattamento delle ulcere e per le relative medicazioni».
Dipendenti e professionisti