A distanza di pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, che viene celebrata il 28 febbraio di ogni anno, il prossimo sabato 4 marzo si svolge al Policlinico un incontro informativo e divulgativo sulle Malattie Fibrosanti del Polmone, promosso da Malattie Apparato Respiratorio diretto dal prof. Enrico Clini e condotto dalla dott.ssa Stefania Cerri, responsabile del centro MaRP ambulatoriale che di questi pazienti si occupa da molti anni. Appuntamento dalle 9,30 alle 13,00 al Centro Didattico della Facoltà di Medicina e Chirurgia del Policlinico di Modena. “Le malattie fibrosanti del polmone – spiega il prof. Enrico Clini – sono un gruppo eterogeneo di affezioni che per cause varie e con meccanismi che portano a deposizione di materiale amorfo (collagene) determinano un progressivo “irrigidimento” strutturale dei polmoni con progressiva perdita della funzione respiratoria e ovvie gravi conseguenze. Fra queste malattie la forma idiopatica (IPF), che ha una prevalenza fra 1-5 casi ogni 10.000 cittadini, rappresenta la più temuta per le scarse possibilità di cura, avendo oggi a disposizione farmaci che sono solo in grado di rallentare ma non impedire il decorso”. L’Azienda Ospedaliero - Universitaria di Modena vanta una pluriennale esperienza a supporto di queste patologie, avendo seguito centinaia di pazienti, anche provenienti da fuori provincia, nell’ambulatorio MaRP che è attivo dall’anno 2007. “Il nostro centro ambulatoriale MaRP rappresenta una casa ospitale per questi pazienti – afferma la dott.ssa Stefania Cerri - e da sempre provvede a indirizzarli sulla strada della corretta diagnosi e della successiva cura e follow-up, avvalendosi di un approccio multispecialistico, in particolare con radiologi, anatomo-patologi e reumatologi, che certamente fa la differenza. Le statistiche più recenti degli anni 2019-2021 ci informano che ogni anno passano attraverso la nostra competenza oltre 600 pazienti di cui circa un quarto sono nuovi pazienti da inquadrare e gestire”.
Il ruolo delle associazioni è cruciale per questi pazienti che, spesso, mancano di riferimenti locali per una efficace presa in carico. All’incontro del 4 marzo verrà data voce alla Federazione Italiana per la IPF e le Malattie Rare del Polmone (FIMARP) che è forte promotore nazionale per la sensibilizzazione ai cittadini di queste patologie. La Associazione Malati Autoimmuni (AMA), che a Modena ha una radicata tradizione di supporto per questi pazienti, ha promosso e sponsorizzato questa iniziativa.
“Il lavoro di squadra ha per noi fatto davvero la differenza in questi anni e il beneficio per i pazienti risulta del tutto evidente – continua il prof. Enrico Clini – perché sanno di avere garantito un supporto e un continuo ascolto qualificato anche a fronte di diagnosi e prognosi gravi. Il riconoscimento delle nostre competenze è sancito, a partire dall’anno 2016, nella iscrizione del centro MaRP fra quelli accreditati e censiti a livello europeo dal prestigioso gruppo European Respiratory Network (ERN) Lung.”
L’invito ai medici del territorio, agli specialisti, ai pazienti e alle associazioni è quello di partecipare più possibile all’evento di Modena per un confronto significativo e anche una discussione su come proseguire e, anzi, migliorare quella sensibilizzazione e conoscenza necessarie per qualificare l’eccellenza sanitaria e tranquillizzare gli utenti che ne hanno necessità.
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