Una giornata di informazione su demenze e forme di deterioramento cognitivo giovanili e/o atipiche e/o lievi con lo scopo di favorire il dialogo fra ricercatori e pubblico per migliorare la ricerca clinica, ringraziare pubblicamente i partecipanti alla ricerca e promuovere la partecipazione da parte del pubblico nella ricerca clinica su queste forme di demenza, sensibilizzando la gente, le amministrazioni e le aziende sanitarie sul tema.
Questo l’obiettivo dell’evento dal titolo La demenza e i disturbi cognitivi giovanili, atipici e lievi: dialogo con i ricercatori organizzato da UNIMORE e dalla Neurologia dell’AOU di Modena, per sabato 6 Novembre 2021 nell’Aula Magna del Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia, Policlinico di Modena, Via del Pozzo 71. L’evento – che vedrà tra gli altri i saluti di Roberta Pinelli Assessora alle Politiche Sociali, Accoglienza ed Integrazione del Comune di Modena - è organizzato in
collaborazione con l’Associazione Nazionale Malattia Frontotemporale e con l’Associazione GP Vecchi Pro Senectute.
“Sono molto soddisfatto – commenta il Direttore Generale dell’AOU Claudio Vagnini – di presentare oggi la giornata di sabato che sarà rivolta ai pazienti, ai loro familiari, alle associazioni e alle amministrazioni per discutere sui bisogni dei pazienti e delle famiglie, illustrare dei progetti di ricerca conclusi, in corso ed in previsione, che li coinvolgono. Una modalità innovativa di confronto che credo sia assolutamente meritevole in un’ottica di comunicazione scientifica e umanizzazione delle cure. L’importanza della giornata è confermata dall’adesione delle istituzioni cittadine e delle associazioni di pazienti. A questo proposito ci tengo a ringraziare l’Assessora Pinelli e il Magnifico Rettore, prof. Carlo Adolfo porro, che apriranno sabato i lavori insieme a noi”.
Alcuni interventi nella giornata saranno di vera e propria divulgazione scientifica, ovvero illustrazione della ricerca fatta sulle demenze in UniMoRE e AOU Modena e restituzione dei risultati ai pazienti e ai familiari che sono stati direttamente coinvolti in recenti progetti di ricerca. Altri interventi saranno presentazioni e discussioni coinvolgenti le associazioni di pazienti con disturbi cognitivi ed ai loro familiari, le amministrazioni, e coloro che fanno ricerca sulle demenze.
“Siamo contenti – spiega il prof. Stefano Meletti, Direttore della Neurologia e docente UNIMORE – di aver avuto grandissima manifestazione di interesse da parte dei pazienti e delle loro famiglie. Questo evento vuole essere la prima pietra di un ponte da
costruire tra ricercatori, pazienti e caregivers, un’alleanza che è il più potente strumento che abbiamo nella lotta a queste patologie che, quando insorgono in età giovanile hanno implicazioni sulla vita familiare, sociale e lavorativa del paziente estremamente rilevanti a causa della gravità nonché dell’età spesso non avanzata del paziente. Siamo convinti che le persone con esperienza diretta di malattia possono fornire nuove competenze e preziose intuizioni”.
“La nostra associazione – commenta Laura Invernizzi, Vicepresidente dell’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale – è stata fondata a Brescia nel 2010 ed è l’unica che si occupa in Italia di Demenza Frontotemporale (FTD), una grave patologia neurodegenerativa, attualmente ancora molto sotto diagnosticata, che colpisce anche persone in piena età lavorativa, tra i 45 e 60 anni. Per questo motivo siamo davvero felici di partecipare a questo evento che ha lo scopo di far conoscere questa patologia e lo stato della ricerca”.
“L’Associazione Gian Paolo Vecchi Pro Senectuteet Dementia – precisa la Presidente Emanuela Luppi – è nata a Modena nel 1999 per ricordare il famoso geriatra modenese, che si impegnò moltissimo nella ricerca sulla demenza. Il nostro obiettivo è quello di diffondere informazioni sulla malattia, fornire sostegno psicologico e sollievo alle famiglie dei malati, promuovendo la formazione di futuri professionisti e la domiciliarità dell’assistenza. Il nostro scopo è anche lo stigma che la parola “Alzheimer” suscita. Siamo molto felici di poter dare il nostro contributo a questo incontro”.
Demenze giovanili ed atipiche
Quando i disturbi cognitivi esordiscono prima dei 65 anni vengono indicati come demenza ad esordio giovanile (EOD, early-onset dementia). In provincia di Modena ne soffrono circa 260 persone. La forma più frequente di EOD è la Malattia di Alzheimer, che spesso nei
pazienti giovani si manifesta in modo atipico ovvero con disturbi a carico del linguaggio o del comportamento anziché della memoria, seguita per frequenza dalla demenza frontotemporale, anch’essa caratterizzata dalla presenza di disturbi a carico prevalentemente di comportamento e linguaggio.
Queste forme di demenza necessitano della competenza del neurologo e di accertamenti specifici quali la risonanza magnetica cerebrale, la PET ed -in casi selezionati – la puntura lombare, per essere diagnosticate e seguite. Spesso comportano una drammatica compromissione delle condizioni e qualità di vita del paziente e di pesanti conseguenze anche sulla salute dei loro familiari.
“Questi disturbi cognitivi – spiega il prof. Stefano Meletti - possono avere diverse cause che il neurologo deve identificare: spesso la causa è la sottostante presenza di una malattia neurodegenerativa, come nei casi di Malattia di Alzheimer e FTD, ma vi sono casi anche dovuti a cause di origine autoimmune e tossico-metabolica. Per la giovane età di insorgenza e le particolari caratteristiche cliniche, le EOD oltre a rappresentare una sfida diagnostica hanno un impatto assistenziale e sociale specifico”.
La struttura complessa di Neurologia della AOU di Modena (Direttore Dr Stefano Meletti), così come la Neurologia di Carpi (Direttore Dr Mario Santangelo) e delle provincie limitrofe, hanno una lunga tradizione nella diagnosi delle demenze e dei disturbi cognitivi complessi ed atipici, avvalendosi della stretta collaborazione con i centri di Neuroradiologia (Direttore Dr Stefano Vallone) e Medicina Nucleare (Direttore Dr Stefano Panareo) della AOU. Il loro ruolo fondamentale all’interno della rete dei servizi per la demenza modenese è ben evidenziato anche nel Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale interaziendale rivolto specificamente ai pazienti con sospetto di demenza ad esordio giovanile che è recentemente stato messo a punto nella provincia di Modena.
Un dovere verso i pazienti e i loro famigliari “Negli ultimi anni – racconta la prof.ssa Giovanna Zamboni, Responsabile scientifico dell’evento e dei programmi di ricerca di neurologia cognitiva UNIMORE - sono stati svolti in UNIMORE e in AOU di Modena diversi studi di ricerca clinica sulle demenze quali la malattia di Alzheimer, la demenza frontotemporale e sulle loro forme giovanili o lievi. Lo scopo di questi studi è stato quello di capire meglio alcuni aspetti di queste malattie, per esempio quali fattori sono associati ad una progressione più veloce, o alla manifestazione di alcuni sintomi piuttosto che altri. I risultati di questi studi sono stati pubblicati in riviste scientifiche internazionali, presentati a congressi, o sono in via di pubblicazione”.
La realizzazione di questi e di molti altri studi è avvenuta grazie alla generosa disponibilità di partecipazione di numerosi pazienti e dei loro familiari che hanno aderito volontariamente ai vari protocolli di ricerca pur con la consapevolezza che non avrebbero ricevuto alcun beneficio immediato ma che - donando il loro tempo e sottoponendosi a diverse indagini e procedure - avrebbero contribuito a migliorare la conoscenza sulla loro malattia e quindi, indirettamente, ad aiutare in futuro altre persone che ne saranno affette. “Come ricercatori – conclude la prof.ssa Zamboni – ci sentiamo quindi in dovere di ringraziare i partecipanti agli studi e restituire loro, alle loro famiglie, alle associazioni, alle amministrazioni, alle aziende sanitarie ed alla cittadinanza i risultati degli studi, spiegandoli in modo accessibile e fruibile da non-esperti”.
Il Centro di Neurologia Cognitiva della AOU ha inoltre partecipato negli ultimi anni (fra pochi in Italia e Europa) a numerosi trials internazionali multicentrici randomizzati mirati a testare l’efficacia di nuovi farmaci sperimentali per la malattia di Alzheimer (totale 5 trials ora terminati, fra cui uno su un farmaco che pare essere prossimo ad approvazione da parte della Food and Drug Administration avendo ricevuto una “breakthrough therapy designation”, piu` 1 in corso di reclutamento) ed una forma di demenza frontotemporale (1 in corso
di reclutamento). Essendo questi trials in doppio cieco e di confronto con un placebo, i pazienti ed i ricercatori non sanno se sarà somministrato il farmaco sperimentale o il placebo, ed ancor meno sanno se il farmaco sarà efficace o no: tuttavia i pazienti accettano ugualmente di sottoporsi per uno o due anni alla somministrazione di questi farmaci mensilmente, spesso per via intravenosa in regime di day-hospital. “Ancora una volta – aggiunge la prof.ssa Zamboni - La partecipazione dei pazienti a questi trials con farmaco è un atto di estrema generosità nei confronti delle persone che saranno affette in futuro, della comunità scientifica che in base ai risultati deciderà poi se approvare o meno questi farmaci per uso terapeutico, e quindi nei confronti di tutta la società”.
Programma dell’evento
L’evento comincerà alle 9,00 con i saluti delle autorità. Dalle 9.30 alle 10.00 la prima sessione si occuperà del tema Capire i sintomi e la loro origine. Dalle 10.00 alle 10.45 la seconda sessione affronterà il tema I numeri e l’impatto delle demenze giovanili ed atipiche. Dopo la pausa, dalle ore 11.00 alle 11.45 la terza sessione parlerà Strategie terapeutiche: il ruolo della ricerca. La chiusura dei lavori è prevista dalle ore 11.45 alle ore 12.00. Ricerca in corso sulle demenze e disturbi cognitivi giovanili, atipici e lievi
Fra i numerosi studi condotti in Neurologia Cognitiva dall’AOU di Modena e da UNIMORE sul tema delle demenze citiamo:
Dipendenti e professionisti
Programma del convegno