Anche Modena aderisce, lunedì 22 febbraio, alla Giornata Mondiale delle Encefaliti (WED - World Encephalitis Day https://www.worldencephalitisday.org/) nata con lo scopo di aumentare la consapevolezza su questo tipo di malattie è illuminare di rosso i monumenti e le zone delle città che aderiranno nel mondo (https://www.worldencephalitisday.org/illuminating-encephalitis).
L'iniziativa – promossa dalla Encephalitis Society - è finalizzata alla sensibilizzazione nei confronti di un complesso di patologie (alcune infettive, altre di tipo autoimmune) che nel corso degli ultimi anni hanno visto significativi progressi nella diagnosi e nella terapia ma che richiedono una maggiore consapevolezza da parte delle persone e dei medici. Sempre il 22 febbraio, inoltre, Encephalitis Society ha collaborato con il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Verona per l’organizzazione di un convegno on-line, clinico e divulgativo destinato a medici, pazienti e famigliari (per informazioni, recapiti in calce) Ogni anno, nel mondo sono circa 500.000 le persone colpite da encefaliti. Nonostante questi numeri è una patologia ancora poco nota e per questo è nata la Giornata Mondiale dell’Encefalite che, col progetto, "Illuminare l’Encefalite" e la campagna chiamata #RED4WED (in Rosso per la World Encefalitis Day – Giornata Mondiale dell’Encefalite) chiede alle persone di "indossare qualcosa di rosso" il 22 febbraio e condividere le proprie fotografie su diverse piattaforme di social media. “L’encefalite – spiega il prof. Stefano Meletti, Direttore della Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, Ospedale Civile di Baggiovara – è un’infiammazione dell’encefalo che, se interessa anche il midollo spinale, è detta di encefalomielite. Le sue cause sono molteplici, molte sono autoimmuni, altre derivano da patologia neoplastica. Talvolta difficili da individuare, e gli esiti sono spesso gravi, per cui potrebbe essere difficoltoso tornare al lavoro o agli studi. Fortunatamente, negli ultimi 15 anni la scienza ha fatto molti passi avanti nel riconoscere l’origine di queste patologie (che un tempo, spesso, venivano interpretate come malattie psichiatriche) e quindi siamo in grado di approntare una terapia adatta al tipo di encefalite. L’encefalite può influenzare abilità quali la concentrazione, l'attenzione, il pensiero, la memoria, il giudizio e il controllo del comportamento, lasciando un'eredità di problemi aggiuntivi come l'epilessia o la stancabilità. Sebbene prese singolarmente si tratta di patologie rare, nel loro complesso un centro medio-grande come il nostro vede circa 20-30 pazienti all’anno”. “La nostra speranza – si augura Alessia Bellino sostenitrice modenese dell’Encephalitis Society – è quella di illuminare quante più case possibili, edifici e monumenti in tutto il mondo il 22 febbraio e mettere in luce l’encefalite. Nel 2015 mi sono ammalata anche io di encefalite autoimmune. Avevo 31 anni una normale donna sana, laureata in antropologia, lavoratrice di una cooperativa sociale modenese. Mi piaceva correre, passare il tempo libero con la famiglia e gli amici, viaggiare e disegnare fumetti. A inizio 2015 ho iniziato ad avere dei forti mal di testa e stati febbrili, che in breve si sono rivelati essere sintomi di una encefalite, motivo per cui il 13 marzo sono stata ricoverata al Nuovo Ospedale Civile S'Agostino-Estense di Baggiovara per 100 giorni. In particolare, a me è stata diagnosticato una encefalite di tipo autoimmune, anti-recettore NMDA, che è una malattia rara e potenzialmente molto pericolosa. Oggi, a distanza di quasi 6 anni, sto bene. Il percorso di recupero è stato lungo e faticoso e sono ancora seguita, ma si può dire che sono un caso particolare e interessante, secondo nel suo genere a distanza di anni sul territorio”.Alessia ha raccontato la sua storia di recupero e guarigione prima alla stampa e sui media, poi sui social e di recente in un racconto autobiografico che è stato premiato nel corso dell’ultima edizione di BUK – Festival della Piccola e Media editoria - che si è tenuto a Modena nell’ottobre 2020 e che sarà pubblicato in primavera da Progettarte. (http://www.antinmdafoundation.org/patient-stories/stories/alessia-bellino-modena-italy/). https://alessiabellino.wordpress.com/il convegno è su invito. Per informazioni, contattare bellino.alessia@gmail.com
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