Drepanocitosi: come capirla e viverla senza paura

Drepanocitosi: “come capirla e viverla senza paura” questo il titolo del 3° convegno nazionale di Drepanocitosi organizzato il 10 novembre a Modena, a partire dalle 8,30, nella sede dell’associazione AVIS di via Borri 40, dalle Strutture Complesse di Pediatria ad indirizzo onco ematologico, diretta dal prof. Lorenzo Iughetti, e Medicina 1 e 2, dirette dal prof. Antonello Pietrangelo. Il convegno riunirà i pazienti e i medici che si occupano della patologia, di proseguire un percorso di informazione e condivisione dei vari aspetti che la malattia comporta. Scopo dell’incontro è parlare della malattia ma soprattutto delle strategie che insieme, medici e pazienti potranno mettere in atto per un percorso sempre più volto alla cura e alla migliore qualità della vita.
“La drepanocitosi - dice il prof. Lorenzo Iughetti, Direttore della U.O. di pediatria di Modena - è una malattia ematologica che comporta la la occlusione dei vasi, vene e arterie, da parte dei globuli rossi patologicamente alterati con conseguenti crisi dolorose improvvise e acutissime. La malattia può comportare anche danni degli organi quali cuore, polmone, milza, cervello, reni e determina uno stato di maggior suscettibilità alle infezioni.
Si tratta di una malattia congenita, trasmessa dai genitori che sono portatori, che si manifesta fin dalla prima infanzia. Considerata dalla Organizzazione Mondiale della Sanità un “problema di salute pubblica” per l’enorme diffusione nei paesi in via di sviluppo, dove è malattia potenzialmente mortale, da malattia molto rara in Italia, è divenuta malattia “meno rara” a causa dei flussi migratori da paesi africani che sono anche quelli a maggior incidenza di malattia ”. I temi trattati sono stati scelti dalle associazioni di pazienti, verranno svolti da professionisti italiani da tempo dediti alla cura della drepanocitosi, secondo una modalità di relazione frontale durante il mattino per poi dare spazio, nel pomeriggio, ai gruppi di discussione a cui tutti partecipano, divisi in adulti, adolescenti e bambini, secondo le modalità proprie. Al termine le relazioni dei gruppi verranno messe in comune per arrivare a una “dichiarazione di intenti” comune, che impegni medici, infermieri, psicologi e pazienti in una alleanza terapeutica sempre più necessaria.
“Modena - prosegue il prof. Antonello Pietrangelo, Direttore di Medicina 1 e 2 - divenuta la città con il numero maggiore di pazienti dell’Emilia-Romagna, da tempo ha colto la sollecitazione di questa presenza prendendo in carico i pazienti di ogni età, con la realizzazione di un PDTA (percorso diagnostico Terapeutico Assistenziale), primo in Italia, che sistematizza e coordina i vari specialisti coinvolti e permette la transizione dei pazienti dall’età infantile alla età adulta. L’attività è stata riconosciuta con l’ottenimento da parte del Centro Modenese del titolo di centro di riferimento in seno all’ EUROPEAN REFERENCE NETWORK (ERN)”.Il percorso che porta Modena a questo evento ha avuto dei collaboratori: occorre qui ringraziare l’apporto delle organizzazioni dei pazienti in particolare modo le associazioni del territorio come ASEOP e TuttoSiMuove e le associazioni nazionali, come la Fondazione Leonardo Giambrone, senza i quali non sarebbe stato possibile realizzare l’evento.