Conoscere l’Anemia Falciforme: un progetto scuola-lavoro

Drepanocitosi Lab . Questo il titolo del progetto voluto dal Servizio  Immunotrasfusionale dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, diretto dal dottor Giovanni Battista Ceccherelli, insieme all’Istituto  Selmi di Modena, con lo scopo di far conoscere meglio la anemia falciforme o drepanocitosi. Il progetto è stato premiato a Roma, il 29 settembre, nel corso del X° Congresso Nazionale della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE). Consulente del progetto, assegnato all’Anno Scolastico 2017-2018, è stata la dottoressa Donatella Venturelli, ematologa presso il Servizio Trasfusionale del Policlinico. A conclusione del percorso alunni/e coinvolti nel progetto, hanno prodotto materiale video e altri elaborati in formato digitale, da presentare a compagni/e dell’istituto e, su invito, ad altre scuole, con la modalità della «peer education», per sensibilizzare il territorio sul tema di queste patologie e incoraggiare alla donazione del sangue. I materiali saranno accessibili su una pagina web dedicata al progetto, raggiungibile tramite link  https://spark.adobe.com / page/YbxofXg81qLR0/

“La presenza di alunni provenienti dall'Africa Subsahariana – ha commentato la dottoressa Margherita Zanasi, Dirigente Scolastica dell’Istituto  Selmi - ha messo in contatto docenti e alunni/e con la Drepanocitosi, una volta molto rara in queste latitudini, anche se diffusa nelle regioni meridionali del nostro paese. La necessità di favorirne l'inclusione a scuola è così diventata un'occasione per potenziare sia le competenze tecnico disciplinari di studenti e studentesse che spesso proseguono il loro percorso di studi scegliendo lauree medico-sanitarie, sia per far acquisire loro la consapevolezza dell'essere parte di una comunità in cui ognuno può essere di aiuto per gli altri. Siamo quindi profondamente grati al Policlinico per averci aiutato in questo progetto”. Il progetto ha visto la partecipazione di 17 alunni della quarta classe che hanno svolto 120 ore di stage nell’ambito del progetto alternanza scuola-lavoro: lezioni frontali con descrizione della malattia e degli approcci terapeutici(terapia trasfusionale e farmacologica) , training presso il Servizio Immuno-trasfionale in cui hanno  partecipato attivamente all’intero percorso trasfusionale  presso la ditta  Opocrin  di Corlo (MO), Al termine dell’esperienza i ragazzi hanno prodotto materiale.

“Durante lo stage – ha aggiunto il dottor Giovanni Battista Ceccherelli – i ragazzi hanno potuto conoscere una malattia per definizione rara ma che sta diventando importante nella realtà Italiana e in particolare del Nord Italia. Hanno potuto acquisire conoscenza della filiera produttiva e della “manipolazione” degli emocomponenti trasfusi per  prevenire o trattare le complicanze acute e croniche della malattia e acquisire conoscenza delle tecniche di produzione dei farmaci e dei presidi sanitari. Inoltre, grazie alla collaborazione dell’AVIS e della Oncoematologia Pediatrica  hanno potuto conoscere le problematiche sociali e psicologiche di pazienti  affetti da  una malattia cronica. Si è trattato di un’esperienza che accresce la vicinanza tra le persone, aiutando a superare diversità e differenze. Ringrazio la Dirigente scolastica dell’istituto  Selmi per averci voluto accanto in questo Progetto e gli amici di AVIS per la loro disponibilità a farne parte.”

L’anemia falciforme è una patologia genetica ereditaria molto diffusa nella zona dell’Africa Occidentale e in particolare in Ghana , dove colpisce circa il 20-40% della popolazione, che dà ai globuli rossi la caratteristica forma a falce. A causa dell’incremento della immigrazione proveniente da questi paesi, Modena rappresenta oggi la prima provincia in Emilia - Romagna per numero di pazienti affetti da questa patologia: il 50% di tutti i pazienti della regione, la quasi totalità costituita da popolazione in età pediatrica, è seguita presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena. Dal 31 Maggio 2014è attivo nella provincia di Modena un programma screening effettuato su donne in gravidanza e neonati a rischio di emoglobinopatia . Si tratta di un esempio di collaborazione tra Servizio  Immuno-trasfusionale ed Oncoematologia Pediatrica del Policlinico e tutti i Consultori e i Punti Nascita della Provincia. Proprio nella nostra Provincia, lo scorso anno, è stato inaugurato il primo studio italiano sullo screening della drepanocitosi, anche detta anemia falciforme, una malattia ereditaria dei globuli rossi che provoca emolisi cronica (cioè distruzione dei globuli rossi), complicanze vaso-occlusive e danno multi-organo progressivo, con notevole impatto sull’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti. Lo studio è frutto del lavoro congiunto dei medici della Struttura Complessa di Pediatria a indirizzo Onco-ematologico, del Servizio Trasfusionale e del Laboratorio Centralizzato dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena e dei consultori familiari dell’Azienda USL di Modena. I risultati dello studio (primo studio italiano sullo screening per la Drepanocitosi). sono stati pubblicati online su “ Hemoglobin” rivista ufficiale della The  Italian  Thalassemia  Association e del French Red Blood Cell and  Iron Group. Artefice e realizzatrice di questo progetto è stata la Dott.ssa Venturelli del Servizio  Immunotrasfusionale.

“La terapia trasfusionale a tutt’oggi rappresenta la terapia di elezione per alcune complicanze acute e croniche di questa  malattia - ha aggiunto la dottoressa Donatella Venturelli -La necessità di trasfusioni di sangue frequenti comporta la ricerca di compatibilità anche per i sottogruppi meno noti,  per prevenire reazioni trasfusionali. Se dal punto di vista farmacologico esiste a tutt’ oggiun solo farmaco di uso comune (idrossiurea), tuttavia la patogenesi, per molti versi simile a quella trombotica, suggerisce nuovi approcci terapeutici, non ultimo quello di derivati dell’eparina ”.