Modena, 25 febbraio 2015. Sono molte le iniziative in programma a Modena in occasione dell’ottava ‘Giornata delle Malattie Rare’ - un gruppo di patologie eterogenee che riguardano oltre 2 milioni di Italiani e sono definite così perché colpiscono meno di una persona ogni 2mila - che si celebrerà l’ultimo giorno di febbraio. Tra gli appuntamenti da non perdere spiccano la presentazione del reportage fotografico di un giovane artista modenese, un convegno organizzato dal Policlinico e dall’Associazione AMA Fuori dal Buio, un musical e Modena RUN4RARE, una gara podistica al Parco Ferrari. Diversi i soggetti pubblici coinvolti, tra cui il Comune di Modena, l’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO) e l’Associazione AMA Fuori dal Buio. A questi si aggiungono alcuni partner privati che hanno dato un importante contributo per l’organizzazione di questi eventi, come Genzyme – società del Gruppo Sanofi, all’avanguardia nello sviluppo di terapie innovative per i pazienti affetti da patologie rare e da sclerosi multipla – e Fusorari Cibi &Viaggi di Modena.
IL PROGRAMMA
Martedì 24 febbraio presso Fusorari ha inaugurato la MOSTRA del fotoreporter Aldo Soligno dal titolo The struggling life of gay community in Uganda, reportage realizzato dopo il 24 febbraio 2014 quando nel paese africano l’omosessualità è stata ritenuta fuorilegge. Sabato 28 febbraio, la giornata clou, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia (Largo del Pozzo, 71), dalle 8.00 alle 13, si terrà l'ottava edizione del CONVEGNO promosso da AMA Fuori dal buio (diretta web su www.fuoridalbuio.it). Il Convegno, aperto a tutti, offre una panoramica dei modelli d'approccio alle malattie rare in diversi ambiti grazie al contributo di medici e ricercatori (tra i relatori la Dott.ssa Francesca Carubbi e la Dott.ssa Stefania Cerri, ricercatrice del MaRP), infermieri (Dott.ssa Daniela Magnani) e degli studenti in stage presso l'associazione. Si farà il punto sulla situazione in Europa con gli Onorevoli europarlamentari che hanno sottoscritto la Carta del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (www.ipfcharter.org), saranno presenti al convegno l'Onorevole Cécile Kyenge che ha partecipato alla presentazione della Carta al Parlamento Europeo sostenendo il grande sforzo di AMA Fuori dal buio (rappresentante per l'Italia e curatore del progetto) e Steven Wibberley della British Lung Foundation, una delle undici associazioni in rete con AMA.
Il Convegno costituirà l’occasione per presentare le attività del Centro Interdipartimentale per le Malattie rare del Polmone del Policlinico e i molteplici risultati conseguiti in questi anni. All’interno del convegno sarà presentato il REPORTAGE FOTOGRAFICO “Rare Lives” (www.rarelives.com) che racconta speranze, difficoltà e gioie dei circa 30 milioni di malati che vivono nel Vecchio Continente. Si tratta di un progetto ambizioso del fotoreporter modenese Aldo Soligno e di UNIAMO - Federazione Italiana Malati Rari Onlus, realizzato grazie al contributo non condizionato di Genzyme. L’azienda farmaceutica ha anche promosso altre due iniziative: al Teatro Michelangelo la Scuola di Avviamento al Musical “Danzamania” di Milano, porterà in scena “QUATTRO ALI PER VOLARE” tratto dall’omonimo romanzo di Alessandra Sala e Niccolò Seidita, mentre domenica 1° marzo è in programma MODENA RUN4RARE la prima edizione della manifestazione podistica non competitiva organizzata da Modena Runners Club, CSI, UISP e Ama Fuori dal Buio che prevede due percorsi di 3 e 9 km.
L’obiettivo della corsa oltre alla sensibilizzazione sulle malattie rare, è quello di raccogliere fondi per l’installazione nel Parco Ferrari di giochi anche per bambini con disabilità. Infine, domenica alle 18.00, FUSORARI PER RARE LIVES con un Gran buffet non-stop per raccolta fondi con proiezione del reportage Rare Lives. Ultimo atto Sabato 7 marzo, il Workshop di Aldo Soligno sulle nuove frontiere del reportage documentaristico. A Spilamberto, infine, sabato 28 febbraio, alle ore 20 presso lo Spazio Eventi Famigli di viale Rimembranze, 19 si terrà una serata informativa organizzata dalle associazioni dei pazienti con Sclerosi Tuberosa e Sindrome di Williams e proiezione del film con Claudio Bisio "SI PUO’ FARE”, ispirato ad una storia vera.
LE MALATTIE RARE IN PROVINCIA DI MODENA
In Emilia Romagna dal 2004 esiste una Rete di assistenza dedicata alla prevenzione, alla sorveglianza, alla diagnosi e alla cura di queste particolari patologie. Le strutture del Policlinico inserite nella rete regionale che seguono più di 200 patologie dell’elenco regionale delle malattie rare sono diverse: Genetica medica e Pediatria, Cardiologia, Chirurgia Pediatrica, Dermatologia, Ematologia, Gastroenterologia, Medicina I, Medicina II, Nefrologia e Dialisi, Neonatologia, Oculistica, Reumatologia, Centro delle Malattie Eredometaboliche del Fegato. Quest'ultimo, attivo dal 2004, oggi inserito all’interno della Struttura Complessa di Medicina II, diretto dal professor Antonello Pietrangelo, è riconosciuto come centro di Ricerca Telethon per le malattie rare. Il prof. Pietrangelo, è oggi anche coordinatore di un progetto Strategico della Regione sulle Malattie Rare che ha lo scopo di implementare e validare le nuove tecnologie di diagnostica genomica integrate con registri regionali informatizzati per le malattie rare. Il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP), diretto dal Dott. Fabrizio Luppi, è dedicato alla ricerca ed alla cura delle patologie respiratorie rare. Nel 2014, il Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP) – nato nel 2007 quale unico centro interdipartimentale in Italia e secondo in Europa – ha effettuato circa 900 visite, di cui oltre 300 rappresentate da nuovi casi, in crescita rispetto all’anno precedente e per la maggior parte prestate a pazienti residenti al di fuori dalla provincia di Modena. L’attività del Centro riguarda vari tipi di patologie rare del polmone, fra le quali la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia progressiva per la quale da oltre 1 anno è disponibile un farmaco – il pirfenidone – di cui il MaRP costituisce uno dei Centri prescrittori regionali. Un ulteriore farmaco per la cura di tale malattia – il nintedanib, prossimo alla commercializzazione – ha visto il MaRP fra i principali protagonisti a livello internazionale sia come numero di pazienti arruolati nella sperimentazione sia nel fatto che il Fondatore del Centro – il prof. Luca Richeldi – è stato il Principal Investigator degli studi che hanno portato a dimostrarne l’efficacia. Oltre a proseguire la sperimentazione di nuovi farmaci, il MaRP svolge sia un’attività di ricerca clinica che traslazionale. Il MaRP ha inoltre attivato in collaborazione con l'Associazione AMA fuoridalbuio un gruppo di supporto per pazienti affetti da fibrosi polmonare condotto dall'infermiera di ricerca Dr.ssa Daniela Magnani (relatrice al Convegno di sabato 28) – nonché un programma di Mindfulness, coordinato dal Dr. Roberto Ferrari, che assicura il supporto psicologico ai pazienti. All’Ospedale di Baggiovara è attiva l’U.O. Medicina ad indirizzo metabolico-nutrizionistico dove la prof.ssa Francesca Carubbi da molti anni gestisce pazienti adulti affetti da varie malattie metaboliche rare, quali glicogenosi, malattie lisosomiali, epatopatie colestatiche e malattie rare del metabolismo lipidico.
IL RUOLO CENTRALE DELLE ASSOCIAZIONI
Ama Fuori dal Buio è impegnata da undici anni, assieme ai professionisti del Policlinico, nella lotta alle Malattie Rare, in particolare alla Fibrosi Polmonare Idiopatica. È il principale motore del convegno che si tiene al Policlinico il 28 febbraio è tra i promotori della Carta Europea del Paziente con FPI, presentata il 30 settembre 2014 a Bruxelles dalle Associazioni europee dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica con la partecipazione dell’Onorevole, Cecile Kyenge. Nonostante i passi avanti della ricerca su alcuni farmaci, per molti malati rari il trapianto costituisce a tutt’oggi l’opzione terapeutica più efficace. Per questo motivo, resta fondamentale la sensibilizzazione sulla donazione degli organi portato avanti da AIDO.
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