L'Azienda Ospedaliero - Universitaria e le malattie rare
L’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena è caratterizzata da 19 Centri Autorizzati, dei quali 15 afferiscono al Policlinico di Modena e 4 all’Ospedale Civile di Baggiovara
Il Policlinico di Modena, in particolare, ha effettuato 2.022 certificazioni di casi di malattie rare nel periodo giugno 2007-dicembre 2016.
- Distribuzione percentuale dei casi per Azienda
- Patologie maggiormante certificate dal Policlinico di Modena
Questi dati, assieme ad ulteriori approfondimenti, sono contenuti nel report "Il Registro regionale per le malattie rare dell’Emilia-Romagna. Analisi dei dati di attività 2007-2016" e confronto con altri flussi informativi - OTTAVA EDIZIONE” , scaricabile accedendo al link , sezione: “I dati sulle malattie rare in Emilia-Romagna”.
I dati sono desunti dal Sistema Informativo per le malattie rareattivo da giugno 2007 che attualmente collega i centri autorizzati deputati alla certificazione di diagnosi, i Dipartimenti di Cure Primarie che rilasciano la certificazione di esenzione e i Servizi Farmaceutici aziendali che provvedono all’erogazione dei farmaci prescritti nei piani terapeutici personalizzati anch’essi informatizzati.
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L’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena si conferma Centro di riferimento a livello nazionale e internazionale per molte classi di malattie rare.
Alcuni centri dell’Azienda sono stati ammessi alle Reti Europee di riferimento - European Reference Network - (ERN), organizzate per gruppi di malattie rare.
Le ERN sono costituite dai centri di expertise che – in rete fra loro – consentono ai medici di accedere alle conoscenze superando i confini del proprio Paese, promuovendo la condivisione e la diffusione delle conoscenze e delle esperienze, con possibilità di raccordo con i Centri di prossimità di riferimento per i pazienti, al fine di consentire la possibilità di un percorso diagnostico e terapeutico anche nei luoghi di cura più vicini al paziente.
Il Centro per le Malattie Rare del Polmone, diretto dal Dr. Fabrizio Luppi, è entrato a far parte dell’ERN per le malattie interstiziali del polmone, contestualmente, la Medicina II, diretta dal Prof. Pietrangelo, e la Pediatria ad indirizzo oncoematologico, diretta dal Prof. Iughetti, sono state inserite nell’ERN delle malattie ematologiche rare per l’emocromatosi, le porfirie e le anemie ereditarie. In particolare, per l’emocromatosi e le porfirie, il Policlinico é l’unico centro italiano ammesso all’ERN; per le anemie ereditarie é l’unico centro regionale.
Importanti riconoscimenti sono stati attribuiti all’Azienda anche in ambito dermatologico e chirurgico: grazie all’alto livello di esperienza e competence professionale, nonchè dei volumi della casistica trattata, da parte delle Unità Operative di Dermatologia e Chirurgia della Mano, il Policlinico di Modena ha ottenuto l’endorsement del Ministero della Salute rispettivamente per le malattie rare della pelle e le rare malformazioni, quest’ultimo in collaborazione con le Unità Operative di Neonatologia e Pediatria, in attesa di poter accedere al Network europeo specifico -
POLICLINICO DI MODENA
1. Centro delle malattie eredo-metaboliche del fegato
2. S.C. Chirurgia della mano
3 S.C. Cardiologia
4. S.C. Chirurgia pediatrica
5. S.C.. Dermatologia
6. S.C. Ematologia
7. S.C. Gastroenterologia
8. S.C. Medicina I
9. S.C Medicina II
10.S.C. Nefrologia
11.S.C. Neonatologia
12.S.C. Oculistica
13.S.C. Pediatria
14.S.C. Reumatologia
15.S.S. Centro per le malattie rare del polmone
OSPEDALE CIVILE DI BAGGIOVAR
1.S.C. Neurologia
2 S.C. Endocrinologia e malattie del metabolismo
3.S.S.D Fisiopatologia Digestiva
4.S.C. Medicina metabolica -
Per qualsiasi informazione sui 19 centri dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria si può contattare l'Ufficio Relazioni con il Pubblico dell'Ospedale Policlinico di Modena, telefono 059 4222333 da lun a ven 8.30-14.00 | lun, gio 14.30-16.30 e-mail: poliurp@policlinico.mo.it.