Mercoledì 1 marzo il Centro per le Malattie Rare del Polmone (MaRP)dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, sede Policlinico, diretto dal dottor Fabrizio Luppi, insieme ad AMA Fuori dal buio, organizza dalle15.00alle 18.00 il tradizionale convegno aperto a scuole e cittadinanza, dedicato ai malati rari e a quanti operano per loropresso l’AulaP04 del Centro Didatticodella Facoltà di Medicina e Chirurgia (Policlinico Via del Pozzo, 71).
Il convegno, giunto alla sua decima edizione, sarà trasmesso in diretta web su www.fuoridalbuio.it. Slogan della giornata, quest’anno, è “con la ricerca le possibilità sono infinite” e il convegno vuole far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti giocano nel campo della ricerca. I pazienti, infatti, sono veri e propri motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende. I pazienti sono s sostenitori della ricerca, in quanto le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca e partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto.
La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione per invitare ricercatori, università, studenti, decisori e professionisti della salute a fare più ricerca rendendo loro maggiormente consapevoli circa l'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.
Questo messaggio è ancora più significativo per l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, visto che recentemente è stata confermata come Centro di riferimento a livello nazionale e internazionale per molte classi di malattie rare. Il Centro per le Malattie Rare del Polmone (MaRP), diretto dal dottor Fabrizio Luppi, è entrato a far parte dell'European Reference Network per le “interstitial lung diseases” (ERN-ILDs), cioè il network europeo per le patologie interstiziali del polmone che fa parte dell’ERN-Lung, presieduto dal prof. Thomas Wagner dell’Università "Goethe" di Francoforte.
Il prestigioso riconoscimento è giunto contestualmente all’inserimento della Medicina II e della Pediatria nell'European Reference Network della Commissione Europea nella sezione “Rare hematological diseases” per l’emocromatosi, le porfirie e le anemie ereditarie. Anche l’UO di Dermatologia e l’UO di Chirurgia della Mano nell’ambito del processo di candidatura agli ERN hanno consentito al Policlinico di Modena di avere l’endorsement del Ministero della Salute per“Rare Skin Disorders” (Dermatologia) e Rare Malformations (Chirurgia della Mano in collaborazione con Neonatologia e Pediatria), in attesa di poter accedere al Network europeo specifico. Il Convegno, aperto alle scuole, offre una panoramica di modelli d'approccio alle malattie rare in diversi ambiti messi in atto dalle diverse figure professionali coinvolte: associazioni, pazienti, familiari, medici, ricercatori, infermieri, insegnanti e studenti. Il programma prevede gli interventi del dottor Fabrizio Luppi e della dottoressa Stefania Cerri, del Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP), e quello del dottor Marco Sebastiani, reumatologo, che affronterà gli aspetti reumatologici delle malattie rare.
Tra le iniziative organizzate da AMA FuoridalBuio per la Giornata delle Malattie Rare ricordiamo Facciamo Yoga col cuore, che si tiene oggi 28 febbraio dalle ore 18:00 alle ore 20:00 presso AnatomYoga in Viale Amendola 150/ a Modena il cui ricavato andrà all’Associazione AMA Fuoridalbuio (info. 3884077478 – info@anatomyoga.com). Ancora, il Concorso Fotografico “Fiato alla Speranza” con oggetto le bolle di sapone, l’ormai noto simbolo della Campagna a favore dei Pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica. Scadenza 10 marzo, info: www.facebook.com/FuoriDalBuio
È nato nel 2007 quale unico centro interdipartimentale in Italia e secondo in Europa . Ad oggi ha effettuato circa 800 visite.
L’attività del Centro riguarda vari tipi di patologie rare del polmone, fra le quali la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia progressiva per la quale da oltre 2 anni è disponibile un farmaco – il pirfenidone – di cui il MaRP costituisce uno dei Centri prescrittori regionali. Un ulteriore farmaco per la cura di tale malattia – il nintedanib, prossimo alla commercializzazione – ha visto il MaRP fra i principali protagonisti a livello internazionale sia come numero di pazienti arruolati nella sperimentazione sia nel fatto che il Fondatore del Centro – il prof. Luca Richeldi – è stato il Principal Investigator degli studi che hanno portato a dimostrarne l’efficacia. Oltre a proseguire la sperimentazione di nuovi farmaci, il MaRP svolge sia un’attività di ricerca clinica che traslazionale. All’inizio di quest’anno il MaRP è entrato a far parte dell'European Reference Network per le “interstitial lung diseases” (ERN-ILDs), cioè il network europeo per le patologie interstiziali del polmone che fa parte dell’ERN-Lung.
L’Associazione è impegnata dal 2004, assieme ai professionisti del Policlinico, nella lotta alle Malattie Rare, in particolare alla Fibrosi Polmonare Idiopatica. È tra i promotori della Carta Europea del Paziente con FPI, approvata ufficialmente quest’anno dai Parlamentari nazionali ed europei; è curatore dei portali www.ipfworld.org e www.ipfcharter.org e ha una rivista dedicata, RARE, scaricabile gratuitamente dal sito www.fuoridalbuio.it. Ama fuori dal buio è anche membro fondatore della neonata European IPF Federation, la federazione europea delle associazioni che rappresentano la voce delle persone con IPF a livello europeo.
Dipendenti e professionisti
Invito al Convegno